4歲孩子?jì)雰函d攣癥治療多年未控制，怎么辦？
秦教授:您好!我的小孩現(xiàn)在還有兩個(gè)月就4歲了,但現(xiàn)在什么都不會(huì).他出生三天的時(shí)候出現(xiàn)顱內(nèi)出血,經(jīng)過(guò)七天七夜的搶救才脫離危險(xiǎn),后到武漢兒童醫(yī)院檢查說(shuō)是得了嬰兒痙攣癥,住院治療了一個(gè)月打針和吃藥,一個(gè)月后回家吃藥隨癥,先后吃過(guò)硝硒泮片,妥泰,德巴金,拉謨?nèi)?開(kāi)浦蘭,但現(xiàn)在效果都不是太好,目前癥狀是頭和腳抽動(dòng),每天都動(dòng)幾十次,特別是睡覺(jué)醒后或想睡覺(jué)時(shí)都好動(dòng),動(dòng)作幅度特別大,而且很猛烈.現(xiàn)在吃的藥是開(kāi)浦蘭早上一粒,晚上一粒半；硝硒泮片早晚各半粒；拉謨?nèi)涸缤砀饕涣＜?分之一粒,但現(xiàn)在動(dòng)還是沒(méi)有控制住,每次換一種新藥后,第一個(gè)星期效果不錯(cuò),但過(guò)后就不行了,還是動(dòng)得很厲害.現(xiàn)在自己還不能獨(dú)立坐椅子,不會(huì)吃飯,需要人喂,不會(huì)說(shuō)話(huà),手不會(huì)拿東西,嘴老流口水,除了認(rèn)識(shí)人外什么都不會(huì).治療幾年了很是著急,不知道秦教授能不能在百忙之中抽出寶貴的時(shí)間看看我的小孩還有沒(méi)有治好的可能,看過(guò)很多醫(yī)生都說(shuō)希望不大,作為家長(zhǎng)很是著急,小孩痛苦我們也很痛苦,請(qǐng)秦教授幫幫忙,我們?nèi)叶紩?huì)感激你一輩子的.若有一線(xiàn)希望,我們就會(huì)帶小孩來(lái)就癥的,非常感謝!
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回答3
我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn)，您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)
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李華卿 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線(xiàn)合作醫(yī)院
其他
中醫(yī)科
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嬰兒痙攣癥是一種嚴(yán)重的癲癇性腦病，治療較為困難。影響治療效果的因素包括疾病本身特點(diǎn)、藥物選擇、個(gè)體差異、治療依從性、日常護(hù)理等。 1.疾病本身特點(diǎn)：嬰兒痙攣癥通常發(fā)病早，大腦損傷嚴(yán)重，神經(jīng)發(fā)育障礙風(fēng)險(xiǎn)高，治療難度大。 2.藥物選擇：常用藥物有左乙拉西坦、托吡酯、丙戊酸鈉等。藥物效果因人而異，可能存在耐藥性。 3.個(gè)體差異：每個(gè)孩子的身體對(duì)藥物的反應(yīng)不同，基因差異也會(huì)影響藥物療效。 4.治療依從性：家長(zhǎng)能否嚴(yán)格按照醫(yī)囑給孩子用藥、按時(shí)復(fù)診，對(duì)治療效果有重要影響。 5.日常護(hù)理：孩子的生活環(huán)境、飲食營(yíng)養(yǎng)、睡眠狀況等也會(huì)間接影響病情。 對(duì)于孩子目前的狀況，建議家長(zhǎng)不要放棄，可考慮帶孩子到更權(quán)威的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，由專(zhuān)業(yè)醫(yī)生重新評(píng)估病情，制定更合適的治療方案。同時(shí)，家長(zhǎng)要加強(qiáng)日常護(hù)理，為孩子的治療提供良好支持。
2024-12-26 19:25
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回答2
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王海龍 醫(yī)師
邢臺(tái)市威縣第二人民醫(yī)院
二級(jí)甲等
內(nèi)科
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嬰兒痙攣屬于難治性癲癇性腦病，大部分預(yù)后不良包括智力、運(yùn)動(dòng)、語(yǔ)言發(fā)育落后及難以控制的癲癇發(fā)作，目前無(wú)特效治療，如果ACTH效果不好，其他藥物也難以奏效。
2015-11-21 21:31
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回答1
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李希弘 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線(xiàn)合作醫(yī)院
其他
全科
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嬰兒痙攣癥怎樣治療?嬰兒痙攣癥是嬰兒時(shí)期特有的—種癲癇,多數(shù)是因腦部器質(zhì)病變或遺傳代謝性疾病所起,預(yù)后差.有90%的病人有智力和體力發(fā)育明顯障礙,這是癲癇中最難治療的一種類(lèi)型：藥物治療有：①激素：(ACTH)1日25μ～40μ,肌注半月后改為強(qiáng)的松1日2mg／kg,服用4周后,痙攣停止,可按1周2.5mg減量,直至開(kāi)始量的1/2,然后以更小量維持.—種激素大劑量無(wú)效時(shí),應(yīng)改換其他制劑.②丙戊酸類(lèi)有一定的療效,顯效快,副作用少,但藥量較大.③Vigabatrin是一種廣譜的抗癲癇新藥,是選擇性轉(zhuǎn)氨酶抑制劑,易透過(guò)血腦屏障,能使全腦GABA(抑制性神經(jīng)遞質(zhì))濃度升高,毒性小,是—個(gè)非蛋白結(jié)構(gòu),不誘導(dǎo)肝代謝之化合物,原型排于尿中,據(jù)1991年世界癲癇會(huì)議記載,本藥治療是癲癇治療的新紀(jì)元.據(jù)對(duì)照治療報(bào)告,約50%的病例發(fā)作減少50%,部分性發(fā)作優(yōu)于全身性發(fā)作,長(zhǎng)期治療,療效不減.Ehironc氏對(duì)70例難治性嬰兒痙攣癥的嬰幼兒,包括47個(gè)嬰兒,在常規(guī)使用抗癲癇治療的基本上再加上Vigabatrin,所有病人在以前用藥（包括皮質(zhì)甾醇咪嗪,苯二氮類(lèi)和丙戊酸鈉）治療時(shí),療效不佳.2個(gè)病人因不能耐受Vigabatrin（低血壓或高血壓）,在療效評(píng)價(jià)前退出,余下68個(gè)病人中29人（41%）痙攣完全控制,46人（超過(guò)50%）痙攣發(fā)生降低,其中結(jié)節(jié)性硬化的效果最佳.70個(gè)病人中52人服后無(wú)毒副作用,治療開(kāi)始階段常見(jiàn)的副作用是嗜睡,低血壓,體重增加,興奮,失眠,這些通常是短暫的.
2015-11-21 17:16
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什么是顱內(nèi)出血? 顱內(nèi)出血是指顱腔內(nèi)出血?！ 〕鲅ǔ０l(fā)生在腦內(nèi)或其周?chē)?。腦內(nèi)的出血稱(chēng)之為腦出血，在腦和蛛網(wǎng)膜之間的出血稱(chēng)為蛛網(wǎng)膜下腔出血，而腦膜之間的出血稱(chēng)為硬膜下出血，顱骨和腦膜之間的出血稱(chēng)為硬膜外出血。無(wú)論出血發(fā)生在何處，腦細(xì)胞都會(huì)受到破壞，而且顱骨使腦組織擴(kuò)張受限，出血能快速增加顱內(nèi)壓，異常危險(xiǎn)。 查看全文»
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