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被醫(yī)生告知可能患漸凍人很害怕,怎么辦?

漸凍人

最近這段時(shí)間覺得自己的身體怪怪的,就去了醫(yī)院檢查身體,醫(yī)生告訴我,我有可能會(huì)變成漸凍人,手腳會(huì)像冰雪凍住了一樣,冷冷的,但呼吸還是會(huì)有。醫(yī)生說(shuō)漸凍人就是自己親眼目睹自己的死亡過(guò)程,我很害怕。

  • 回答3

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn),您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)

    趙蕾 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    內(nèi)科

    漸凍人癥,即肌萎縮側(cè)索硬化,是一種罕見的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病。患者會(huì)逐漸失去肌肉控制能力,面臨諸多挑戰(zhàn)。治療方法有限,但早期診斷和綜合管理有助于提高生活質(zhì)量。包括藥物治療、康復(fù)訓(xùn)練、心理支持、營(yíng)養(yǎng)管理和呼吸支持等。 1. 疾病介紹:漸凍人癥是由于運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元受損導(dǎo)致的,會(huì)使肌肉逐漸無(wú)力、萎縮。 2. 藥物治療:利魯唑、依達(dá)拉奉、丁苯酞等藥物可能對(duì)病情有一定延緩作用,但效果有限。 3. 康復(fù)訓(xùn)練:通過(guò)物理治療、運(yùn)動(dòng)療法等,維持肌肉功能,改善活動(dòng)能力。 4. 心理支持:患者容易產(chǎn)生焦慮、抑郁等情緒,心理干預(yù)很重要。 5. 營(yíng)養(yǎng)管理:保證充足的營(yíng)養(yǎng)攝入,維持身體機(jī)能。 6. 呼吸支持:病情進(jìn)展可能影響呼吸,必要時(shí)需使用呼吸機(jī)。 雖然漸凍人癥目前無(wú)法治愈,但積極的應(yīng)對(duì)和綜合管理能在一定程度上改善生活質(zhì)量,延長(zhǎng)生存期。患者應(yīng)保持樂(lè)觀心態(tài),積極配合治療。

    2025-01-08 16:14
  • 回答2

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    李強(qiáng) 醫(yī)師

    濰坊市人民醫(yī)院

    三級(jí)甲等

    普內(nèi)科

    你好,漸凍人臨床表現(xiàn)本病以筋脈弛緩,肢體肌肉軟弱無(wú)力,不能隨意活動(dòng),甚至肌肉萎縮或癱瘓為主要證候特征。但因證不同,臨床表現(xiàn)各異。有急性起病,進(jìn)行性加重者;有緩慢發(fā)病者;也有時(shí)輕時(shí)重,周期性發(fā)作者;有疲勞后發(fā)病者,有睡臥后發(fā)作者。

    2015-11-26 11:34
  • 回答1

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    孟慶福 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    全科

    你好,漸凍人要注意并發(fā)癥防治,防止關(guān)節(jié)強(qiáng)直攣縮堅(jiān)持適當(dāng)體育鍛練和理療。防止肺部感染。肌萎縮側(cè)索硬化癥平時(shí)要多食豆芽菜、菠菜、等蔬菜,多飲一些牛乳、豐乳為佳。

    2015-11-26 07:37
就醫(yī)問(wèn)藥

針對(duì)上述提問(wèn),推薦就醫(yī)問(wèn)藥相關(guān)內(nèi)容,希望幫助您更好解決問(wèn)題

什么是漸凍人?   肌萎縮側(cè)索硬化(ALs)又名“漸凍人”癥,是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病最常見的一種類型,由于上、下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元變性,臨床上常表現(xiàn)為球部、四肢、軀干、胸部及腹部肌肉逐漸無(wú)力和萎縮,眼外肌及括約肌一般不受累。平均病程4年,20%的患者存活過(guò)5年。氣管切開精心護(hù)理的患者可活過(guò)25年甚至更長(zhǎng)。 查看全文»

呼吸困難 肌肉萎縮
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