1歲半孩子患急性小腦供給失調多年未愈，該如何是好？
病情描述發(fā)病時間、主要癥狀、癥狀變化等）：歲小孩1歲半得了急性小腦供給失調，如今已經5歲了，一直不見好。表現(xiàn)為大小便失禁，不能走路，但是力氣挺大，智力低下，易怒，只能叫爸爸媽媽爺爺奶奶姐姐?，F(xiàn)在已經五十多斤了，家里一個人都看不了他。我們一家快愁死了。得病前走跑跳都很正常，愛樂，不過那時他的反應比別的孩子慢點。得病后一個星期就走不了路了，天天晚上抓后腦勺，一哭就是兩個小時，家里大人都快急死了。發(fā)病時在北京兒童醫(yī)院住的院，后來在北京兒研所住過兩后院，在北大附屬醫(yī)院住過一會醫(yī)院。曾經治療情況和效果：前三次住院，都是在醫(yī)院輸?shù)募讖婟堃粋€星期和丙球，出來改服美唑樂?；貋砗蠛⒆赢敃r見好，表現(xiàn)為愛動想站，可是越來越不行。給孩子做過兩回腦積液，一回是剛開始發(fā)病時查的是腦炎方面在北京兒童醫(yī)院查的沒有查出來。一回是去年在北京海軍總醫(yī)院做的腦積液查的是遺傳代謝方面，也沒什么問題。做過三回腦CT也沒但出腦部有什么問題。尿液送日本查過1000元，不知是查什么了，也沒什么問題。想得到怎樣的幫助：我們孩子的表現(xiàn)為小腦供給失調，但究竟是什么病，看了這么多年都沒看出來。查哪都正常，神經內科看了好幾年，也沒查出來。后來又轉到北大附屬醫(yī)院楊艷玲那里查遺傳代謝方面也沒查出來。海軍總醫(yī)院兒科主任欒左大夫說，不行可以去他那做干細胞移植，但是也不保有效果。我們欲哭無淚，孩子難受，我們也是身心疲憊。孩子從發(fā)病到現(xiàn)在一直是抓后腦勺，但是醫(yī)院就是查不出來。我們該怎么辦?。?
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回答1
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孩子患急性小腦供給失調多年，癥狀未改善，檢查未明確病因?？赡芘c遺傳、免疫、感染、神經發(fā)育、環(huán)境等因素有關。 1.遺傳：部分小腦供給失調可能與遺傳基因異常有關，但目前遺傳代謝方面檢查未發(fā)現(xiàn)異常，不排除存在尚未明確的遺傳突變。 2.免疫：自身免疫性疾病可能影響小腦功能，導致失調癥狀。 3.感染：某些病毒或細菌感染可能損傷小腦組織，引發(fā)癥狀。 4.神經發(fā)育：孩子在神經發(fā)育關鍵時期出現(xiàn)異常，可能影響小腦的正常發(fā)育。 5.環(huán)境：長期暴露于不良環(huán)境因素，如化學物質、輻射等，也可能是潛在原因。 目前孩子的病因尚不明確，建議家長不要放棄，繼續(xù)尋求專業(yè)醫(yī)生的幫助，嘗試新的診斷方法和治療方案。同時，家長要給予孩子更多的關愛和照顧，幫助孩子進行康復訓練，提高生活質量。
2025-01-09 00:03
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