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漸凍人病是一種嚴重的神經(jīng)退行性疾病，會導致肌肉逐漸無力和萎縮。對于孩子患病后身體變差的情況，需要綜合考慮病情進展、治療方案、護理措施、心理支持和康復訓練等。 1. 病情進展：漸凍人病會逐漸影響孩子的運動、語言和吞咽功能。隨著病情發(fā)展，肌肉無力和萎縮會加重。 2. 治療方案：目前雖無根治方法，但利魯唑、依達拉奉等藥物可能有助于延緩病情進展。此外，基因治療和干細胞治療等前沿研究也在進行中。 3. 護理措施：保持孩子的呼吸道通暢，預防感染；提供營養(yǎng)豐富、易于吞咽的食物；定期翻身，防止壓瘡。 4. 心理支持：關(guān)注孩子的心理狀態(tài)，給予鼓勵和關(guān)愛，幫助其樹立信心。 5. 康復訓練：在專業(yè)康復師指導下進行適度的運動訓練，維持肌肉功能。 總之，孩子患漸凍人病需要家庭、醫(yī)療團隊和社會的共同關(guān)愛和支持，積極采取綜合措施，盡可能提高孩子的生活質(zhì)量。

你好，漸凍人人這個病要加用補益脾腎的食物，如八寶粥、龍眼肉粥、山藥粥、海參粥，補益精血的肉食。平時要多食豆芽菜、菠菜、白菜、蘿卜、西紅柿等蔬菜，水果宜多食山楂、大棗、橘柑之類。

你好，目前漸凍人的病因尚不明確，患者剛開始呼吸困難，說話無力，不能走路，生活不能自理，病情一天比一天加重，非常無奈，采用神經(jīng)組織靶向修復療法進行治療，可以解決呼吸困難的問題。