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孩子患漸凍人病身體差該如何應(yīng)對(duì)

漸凍人

病情描述發(fā)病時(shí)間、主要癥狀、癥狀變化等):孩子自從得了漸凍人病后身體差了許多,手臂有時(shí)候不能活動(dòng),舌頭吃飯的時(shí)候都不靈活,力氣小了很多,不知道孩子這個(gè)病怎么辦,身上很多地方都覺(jué)得痛不舒服,智力也不是特別好,腿特別麻,不活動(dòng)。

  • 回答3

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn),您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)

    李希弘 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

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    全科

    漸凍人病是一種嚴(yán)重的神經(jīng)退行性疾病,會(huì)導(dǎo)致肌肉逐漸無(wú)力和萎縮。對(duì)于孩子患病后身體變差的情況,需要綜合考慮病情進(jìn)展、治療方案、護(hù)理措施、心理支持和康復(fù)訓(xùn)練等。 1. 病情進(jìn)展:漸凍人病會(huì)逐漸影響孩子的運(yùn)動(dòng)、語(yǔ)言和吞咽功能。隨著病情發(fā)展,肌肉無(wú)力和萎縮會(huì)加重。 2. 治療方案:目前雖無(wú)根治方法,但利魯唑、依達(dá)拉奉等藥物可能有助于延緩病情進(jìn)展。此外,基因治療和干細(xì)胞治療等前沿研究也在進(jìn)行中。 3. 護(hù)理措施:保持孩子的呼吸道通暢,預(yù)防感染;提供營(yíng)養(yǎng)豐富、易于吞咽的食物;定期翻身,防止壓瘡。 4. 心理支持:關(guān)注孩子的心理狀態(tài),給予鼓勵(lì)和關(guān)愛(ài),幫助其樹(shù)立信心。 5. 康復(fù)訓(xùn)練:在專業(yè)康復(fù)師指導(dǎo)下進(jìn)行適度的運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練,維持肌肉功能。 總之,孩子患漸凍人病需要家庭、醫(yī)療團(tuán)隊(duì)和社會(huì)的共同關(guān)愛(ài)和支持,積極采取綜合措施,盡可能提高孩子的生活質(zhì)量。

    2025-01-08 21:10
  • 回答2

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn),您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)

    黃飛龍 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    婦產(chǎn)科

    你好,漸凍人人這個(gè)病要加用補(bǔ)益脾腎的食物,如八寶粥、龍眼肉粥、山藥粥、海參粥,補(bǔ)益精血的肉食。平時(shí)要多食豆芽菜、菠菜、白菜、蘿卜、西紅柿等蔬菜,水果宜多食山楂、大棗、橘柑之類。

    2015-12-09 07:08
  • 回答1

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn),您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)

    谷魁廣 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    內(nèi)科

    你好,目前漸凍人的病因尚不明確,患者剛開(kāi)始呼吸困難,說(shuō)話無(wú)力,不能走路,生活不能自理,病情一天比一天加重,非常無(wú)奈,采用神經(jīng)組織靶向修復(fù)療法進(jìn)行治療,可以解決呼吸困難的問(wèn)題。

    2015-12-09 04:58
就醫(yī)問(wèn)藥

針對(duì)上述提問(wèn),推薦就醫(yī)問(wèn)藥相關(guān)內(nèi)容,希望幫助您更好解決問(wèn)題

什么是漸凍人?   肌萎縮側(cè)索硬化(ALs)又名“漸凍人”癥,是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病最常見(jiàn)的一種類型,由于上、下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元變性,臨床上常表現(xiàn)為球部、四肢、軀干、胸部及腹部肌肉逐漸無(wú)力和萎縮,眼外肌及括約肌一般不受累。平均病程4年,20%的患者存活過(guò)5年。氣管切開(kāi)精心護(hù)理的患者可活過(guò)25年甚至更長(zhǎng)。 查看全文»

呼吸困難 肌肉萎縮
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