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病情描述發(fā)病時間、主要癥狀、癥狀變化等）：您好!我孩子3個多月.小孩出生時3.6kg，高50cm.現(xiàn)在體重6.3kg，身高63cm.小孩出生時以吸入性肺炎入院，當(dāng)時羊水污染3度，評分8分.入院在新生兒監(jiān)護(hù)室，8天后出院.回家2-3天后，寶寶睡覺后是有些青紫色，醒來時，臉色紅潤.在第28天，寶寶睡覺時間很長，從早上5:00一直睡到中午11:00還沒有醒來.我們當(dāng)時很著急，就把寶寶推醒.下午就送入市醫(yī)院去檢查，醫(yī)院有作心超檢查，結(jié)果表明有輕度的小房缺，并有輕度的肺動脈高壓.當(dāng)時就入院進(jìn)行吸氧，治療.到第2天早上，醫(yī)生有告訴我們寶寶呼吸暫停，之后插上呼吸機(jī)進(jìn)行搶救.因?yàn)槭嗅t(yī)院的治療設(shè)備有限，醫(yī)院需要我們轉(zhuǎn)院治療.當(dāng)天晚上，我們將寶寶轉(zhuǎn)入上海兒科醫(yī)院.在上海兒科醫(yī)院，我們住院33天，當(dāng)時醫(yī)生臨床診斷為中樞低通氣綜合癥.1，當(dāng)時有作代謝疾病的排除；2，有作支氣管的排除；3，有作頭部核磁共振的排除；4，有作心超，有小房缺，并有輕度肺動脈高壓；5，33天的時間，除了寶寶自己脫管2次，每天都是用呼吸機(jī)，表現(xiàn)癥狀為清醒時同正常人一樣，但在睡覺時血氧濃度低，并有2氧化碳滯留.最終的臨床診斷，使我們看不到任何的希望，我們悲痛的作了決定，放棄治療.出院時醫(yī)生有作診斷:先心，肺炎，肺部有感染(長期使用呼吸機(jī)的原因)，癲癇因?yàn)橛忻摍C(jī)12小時后出現(xiàn)抽搐的現(xiàn)象）；并告知寶寶離開呼吸機(jī)12小時后將會死亡.我們將寶寶抱回家，每隔3小時叫醒一次，持續(xù)1周后，寶寶居然能夠3-4小時自己醒來.回家后24天左右，寶寶一天會輕輕的咳嗽2聲.又過了1周，因?yàn)閷殞毘阅滩皇呛芟?，加之一天會輕輕咳嗽2聲，我們就到上海兒童醫(yī)學(xué)中心看病.當(dāng)時診斷為肺炎，靜脈注射2天后，吃奶比之前明顯好轉(zhuǎn).當(dāng)時醫(yī)生有說，小孩心跳有雜音，并說本院在心臟與血液方面比較權(quán)威.所以我們就在醫(yī)院作心超檢查.檢查的結(jié)果:輕度肺動脈高壓，還有反流.醫(yī)生要求住院.當(dāng)天住院進(jìn)行治療.當(dāng)天晚上，有靜脈注射抗生素，有抽血化驗(yàn).到凌晨3點(diǎn)多鐘，小孩突然有抽搐的表現(xiàn).我們將小孩推醒后，癥狀好轉(zhuǎn)，到6點(diǎn)多鐘，小孩的血氧濃度很低，在吸氧時只有60~70％，偶爾有90％以上，不是很穩(wěn)定.后在上午9點(diǎn)多鐘，送入PICU(重癥監(jiān)護(hù)室).到今天有15天，寶寶的狀況不怎么好.有肺炎，中途還有39度的高燒，另外痰中還培養(yǎng)出病毒.呼吸從前天開始，醒的時候自主呼吸較好，睡著是很弱或者沒有呼吸.我們寶寶是否得的是中樞低通氣綜合癥?這個病是否有治療的辦法?如果有，我們準(zhǔn)備去你們醫(yī)院進(jìn)行治療.目前是否在轉(zhuǎn)院時還是需要呼吸機(jī)?這種疾病是否有很多的后遺癥?我們覺得奇怪的是，如果是中樞低通氣綜合癥，小孩在家期間是沒有用呼吸機(jī)，寶寶的狀況也一天天的好轉(zhuǎn).是否這種疾病還會有間斷性?期盼您的回復(fù)，謝謝您!謝絕語音回復(fù)，謝謝!!）男