孩子確診進行性肌營養(yǎng)不良癥，該如何應對？
BR>周歲我兒子今年5月在哈爾濱市被確診為進行性肌營養(yǎng)不良癥，屬于杜氏型，醫(yī)生說沒有什么治療方法，我們等待基因療法能快速投入臨床，請問沈教授，我們該怎么辦，只是在無望地等待嗎？目前該病的治療有何新進展，快給我們希望吧！萬望沈教授能回答我們！謝謝?。?
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回答2
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谷魁廣 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
內科
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進行性肌營養(yǎng)不良癥是一種嚴重的遺傳性疾病，目前治療有一定挑戰(zhàn)。但仍有一些方法可嘗試，包括藥物治療、康復訓練、飲食調整、心理支持及關注最新研究進展等。 1. 疾病介紹：這是由于基因突變導致的肌肉進行性萎縮和無力的疾病，主要影響兒童和青少年。 2. 藥物治療：目前有一些藥物如糖皮質激素（潑尼松、地塞米松）、沙丁胺醇等，可能有助于延緩病情進展，但需在醫(yī)生指導下使用。 3. 康復訓練：通過物理治療、運動訓練等，增強肌肉力量，改善關節(jié)活動度。 4. 飲食調整：保證營養(yǎng)均衡，攝入足夠的蛋白質、維生素和礦物質。 5. 心理支持：孩子和家長可能面臨較大心理壓力，需要心理輔導和支持。 6. 研究進展：科研人員一直在努力探索新的治療方法，如基因治療等。 雖然目前進行性肌營養(yǎng)不良癥的治療仍有困難，但積極采取綜合措施，關注醫(yī)學研究進展，仍能在一定程度上改善孩子的生活質量。
2025-01-10 06:19
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回答1
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李華卿 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
中醫(yī)科
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進行性肌營養(yǎng)不良癥目前尚不能根治。治療的目的是：控制病情，增加肌肉肌力，延緩病情的發(fā)展，延長壽命，減輕病人痛苦西醫(yī)學對本病尚無有效治療措施，臨床一般以支持療法為主，常用藥物有甘氨酸加蘭他敏、肌苷、肌生注射液等，適當?shù)捏w育鍛煉和按摩及跟腱延長和整型手術也是常用治療方法中醫(yī)認為進行性肌營養(yǎng)不良癥的病因主與肝、脾、腎有關，治療上重在調脾胃、補肝腎、益精髓、養(yǎng)氣血，“參龜培元沖劑”治療肌營養(yǎng)不良癥療效確切，且無毒副作用，可以使患者病情得到有效控制，增強肌力，減輕痛苦.
2015-12-10 04:05
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什么是進行性肌營養(yǎng)不良癥? 進行性肌營養(yǎng)不良(progressive musculm‘dystrophy，PMD)是一組原發(fā)于肌肉組織的遺傳性變性疾病。遺傳方式有常染色體顯性、隱性和x連鎖隱性遺傳。臨床上主要表現(xiàn)為不同程度和分布的進行性加重的骨骼肌萎縮和無力。病變累及肢體肌，軀干肌和頭面肌，也可累及心肌。根據(jù)遺傳方式、發(fā)病年齡、受累肌肉分布、有無肌肉假性肥大，病程及預后等分為不同的臨床類型。 查看全文»
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