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確診漸凍人癥該如何應(yīng)對?

病情描述發(fā)病時間、主要癥狀、癥狀變化等):我最近一段時間發(fā)現(xiàn)自己四肢肌肉進行性萎縮無力。有的時候呼吸衰竭。更有的時候說話困難。肉跳無力。很容易疲勞。去了醫(yī)院確證之后,醫(yī)生告訴我是漸凍人癥。這個是不是沒救了。我恨啊。為什么是我?我該怎么辦?

  • 回答2

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

    尹君 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

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    耳鼻喉科

    漸凍人癥,即肌萎縮側(cè)索硬化,是一種嚴重的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病?;颊邥霈F(xiàn)肌肉無力、萎縮、呼吸困難等癥狀。應(yīng)對此癥,需了解疾病原理、治療方法、康復訓練、心理調(diào)節(jié)及日常注意事項等。 1.疾病原理:漸凍人癥是由于運動神經(jīng)元受損導致的。大腦無法有效控制肌肉運動,使得肌肉逐漸失去功能。 2.治療方法:目前尚無治愈方法,但利魯唑、依達拉奉、甲鈷胺等藥物可能有助于延緩病情進展。同時,呼吸支持、營養(yǎng)支持等綜合治療也很重要。 3.康復訓練:適當?shù)奈锢碇委熀涂祻陀柧毮芫S持肌肉功能,如肌肉拉伸、關(guān)節(jié)活動度訓練等。 4.心理調(diào)節(jié):保持積極心態(tài),參加心理輔導,家人給予充分支持,有助于應(yīng)對疾病帶來的心理壓力。 5.日常注意事項:避免勞累和感染,注意飲食均衡,保證充足睡眠。 漸凍人癥雖然目前無法治愈,但通過綜合治療和積極的生活態(tài)度,可以在一定程度上延緩病情,提高生活質(zhì)量?;颊吆图覍僖獦淞⑿判?,積極面對。

    2025-01-14 01:30
  • 回答1

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

    郭立軍 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

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    內(nèi)科

    你好!當呼吸不順的時候??墒褂靡话阊鯕狻椭粑?。發(fā)生進一步衰竭時,需要采用人工呼吸。一定要盡早治療。不要放棄生活。希望我能幫助你。

    2015-12-13 09:36
就醫(yī)問藥

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什么是漸凍人?   肌萎縮側(cè)索硬化(ALs)又名“漸凍人”癥,是運動神經(jīng)元病最常見的一種類型,由于上、下運動神經(jīng)元變性,臨床上常表現(xiàn)為球部、四肢、軀干、胸部及腹部肌肉逐漸無力和萎縮,眼外肌及括約肌一般不受累。平均病程4年,20%的患者存活過5年。氣管切開精心護理的患者可活過25年甚至更長。 查看全文»

呼吸困難 肌肉萎縮
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    北京大學第三醫(yī)院

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  • 湯曉芙

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