5歲10個(gè)月女童結(jié)節(jié)性硬化癥如何應(yīng)對(duì)
患者女5歲10個(gè)月:1、三歲時(shí)發(fā)現(xiàn)鼻兩側(cè)有斑點(diǎn)后越來(lái)越多四歲半即2010年8月做核磁共振檢查出腦部有結(jié)節(jié)點(diǎn)2011年8月核磁共振發(fā)現(xiàn)結(jié)節(jié)較去年明顯最大的為0.7X0.9平方CM2、做三次腦電圖（分別是2010年8月、2010年11月、2011年8月）均異常有癇樣放電3、患者目前除鼻兩側(cè)有斑點(diǎn)外一切正常（家庭中無(wú)病史）無(wú)1、結(jié)節(jié)性硬化癥能否控制在目前的狀況如何治療？2、腦部的結(jié)節(jié)點(diǎn)會(huì)增多嗎？現(xiàn)有的結(jié)節(jié)點(diǎn)是否會(huì)繼續(xù)增大？到什么程度？能否手術(shù)治療？3、現(xiàn)在的情況要注意些什么您能否給一些治療建議
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回答5
我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn)，您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)
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李勝利 副主任醫(yī)師
南通市第一人民醫(yī)院
三級(jí)甲等
神經(jīng)內(nèi)科
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結(jié)節(jié)性硬化癥是一種罕見(jiàn)的遺傳性疾病，主要影響多個(gè)器官系統(tǒng)。對(duì)于該女童的情況，需要綜合評(píng)估病情，采取合適的治療方案，同時(shí)注意生活中的諸多方面。包括疾病的特點(diǎn)、治療方法、結(jié)節(jié)的變化、手術(shù)可能性以及日常注意事項(xiàng)等。 1. 疾病介紹：結(jié)節(jié)性硬化癥是由基因突變引起，可導(dǎo)致皮膚、神經(jīng)系統(tǒng)、腎臟等多器官出現(xiàn)良性腫瘤。 2. 治療方法：目前尚無(wú)特效治愈方法，治療以控制癥狀為主。常用藥物有西羅莫司、依維莫司、拉莫三嗪等。 3. 結(jié)節(jié)變化：腦部結(jié)節(jié)點(diǎn)可能增多或增大，需定期復(fù)查核磁共振監(jiān)測(cè)。 4. 手術(shù)考量：若結(jié)節(jié)引起嚴(yán)重癥狀，如癲癇難以控制、腦積水等，可考慮手術(shù)，但需嚴(yán)格評(píng)估風(fēng)險(xiǎn)。 5. 日常注意：避免感染、勞累，保證充足睡眠，均衡飲食，避免劇烈運(yùn)動(dòng)。 6. 定期復(fù)查：包括腦電圖、核磁共振、腎功能等檢查，以便及時(shí)調(diào)整治療方案。 總之，結(jié)節(jié)性硬化癥的治療是一個(gè)長(zhǎng)期的過(guò)程，需要家長(zhǎng)和醫(yī)生密切配合，關(guān)注患兒病情變化，以提高生活質(zhì)量。
2025-03-02 17:07
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回答4
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任立存 主治醫(yī)師
重慶渝都生殖醫(yī)院
其他
內(nèi)科
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腦部結(jié)節(jié)性硬化也叫神經(jīng)皮膚綜合癥，很難治，只能慢慢好轉(zhuǎn)，造成現(xiàn)在的癥狀表現(xiàn)，只有恢復(fù)大腦神經(jīng)功能，病情才會(huì)明顯好轉(zhuǎn)，可以通過(guò)純天然中藥治療比較好，中藥龜-龍-腦-康扶正固本,軟堅(jiān)散結(jié),補(bǔ)益肝腎補(bǔ)氣養(yǎng)血,滋陰培元直接作用于腦細(xì)胞，具有促進(jìn)蛋白質(zhì)合成抗腦皮質(zhì)缺氧、改善腦能量代謝、加速腦血液循環(huán)，有利于病情盡快恢
2016-01-03 03:52
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回答3
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賀濤 主治醫(yī)師
河北省邢臺(tái)市威縣人民醫(yī)院
二級(jí)甲等
內(nèi)科
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你好小孩的情況可能是由于腦部結(jié)節(jié)性硬化引起的，目前如果沒(méi)有出現(xiàn)癥狀建議你應(yīng)該注意休息及時(shí)進(jìn)行治療控制病情耳朵發(fā)展繼續(xù)觀察
2016-01-02 23:38
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回答2
我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn)，您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)
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劉浩慶 醫(yī)師
肇慶市大旺開(kāi)發(fā)區(qū)醫(yī)院
一級(jí)
全科
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小孩的情況可能是由于腦部結(jié)節(jié)性硬化引起的目前如果沒(méi)有出現(xiàn)癥狀建議你應(yīng)該注意休息及時(shí)進(jìn)行治療控制病情耳朵發(fā)展繼續(xù)觀察
2016-01-02 22:41
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回答1
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張俊相 住院醫(yī)師
威縣婦女兒童醫(yī)院
二級(jí)甲等
外科
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小孩的情況可能是由于腦部結(jié)節(jié)性硬化引起的目前如果沒(méi)有出現(xiàn)癥狀建議你應(yīng)該注意休息及時(shí)進(jìn)行治療控制病情耳朵發(fā)展繼續(xù)觀察。。
2016-01-02 14:51
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其他網(wǎng)友提過(guò)類似問(wèn)題，你可能感興趣
針對(duì)上述提問(wèn)，推薦就醫(yī)問(wèn)藥相關(guān)內(nèi)容，希望幫助您更好解決問(wèn)題
什么是結(jié)節(jié)性硬化癥? 結(jié)節(jié)性硬化病(tuberous sclerosis)又稱Bourneville病、Pringle病、Bourneville-Pringle母斑癥、結(jié)節(jié)性腦硬化綜合征、彌散性皮脂腺腺瘤、中樞性神經(jīng)纖維瘤病。是一種少見(jiàn)的先天性疾病，屬常染色體顯性遺傳。表現(xiàn)為面部有蝴蝶血管痣、輕度癡呆和癲癇發(fā)作。無(wú)特效治療。它有皮膚損害、智力缺陷、癲癇等三大特征。此病在許多器官中都有變化，屬于錯(cuò)構(gòu)瘤樣增生。發(fā)病率為l/10萬(wàn)，患病率為5/10萬(wàn)，男女之比約2：1。國(guó)內(nèi)迄今已有多起報(bào)道，共四百余例，發(fā)病多在7歲前，作者50年代所見(jiàn)3例，有2例也在7歲前以癲癇發(fā)作起病。 查看全文»
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