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尼曼匹克氏病綜合癥去哪治療較好

緊急求助:哪家醫(yī)院可以治療尼曼匹克氏病綜合癥?患者在武漢同濟(jì)醫(yī)院做骨髓穿刺檢查出泡沬細(xì)胞,屬于尼曼匹克氏病綜合癥,癥狀表現(xiàn)為脾大,其它無(wú)異常,脾大有三年了,查出此病有兩年時(shí)間了,屬于免疫系統(tǒng)方面的病。

  • 回答4

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評(píng)價(jià)

    程堅(jiān) 副主任醫(yī)師

    東南大學(xué)附屬中大醫(yī)院

    三級(jí)甲等

    血液科

    尼曼匹克氏病綜合癥是一種罕見的遺傳性疾病,治療需要專業(yè)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)。治療方法包括藥物治療、支持治療等。治療效果受多種因素影響,如病情嚴(yán)重程度、患者個(gè)體差異等。 1. 疾病介紹:尼曼匹克氏病綜合癥是由于神經(jīng)鞘磷脂酶缺乏導(dǎo)致神經(jīng)鞘磷脂代謝障礙,引起細(xì)胞內(nèi)脂質(zhì)沉積。主要影響肝、脾、骨髓等器官。 2. 治療方法:目前尚無(wú)特效治愈方法,多采用對(duì)癥治療。如脾大嚴(yán)重,可能需要考慮脾切除手術(shù)。 3. 藥物治療:常用藥物有麥格司他、依折麥布、辛伐他汀等,以調(diào)節(jié)血脂代謝。 4. 支持治療:包括營(yíng)養(yǎng)支持,保證患者攝入足夠的營(yíng)養(yǎng)物質(zhì);定期監(jiān)測(cè)肝腎功能、血常規(guī)等。 5. 康復(fù)治療:通過(guò)物理治療、康復(fù)訓(xùn)練等方式,提高患者的生活質(zhì)量。 6. 心理支持:患者及家屬可能面臨較大心理壓力,需要心理疏導(dǎo)和支持。 尼曼匹克氏病綜合癥的治療是一個(gè)長(zhǎng)期的過(guò)程,患者應(yīng)到具備專業(yè)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)和先進(jìn)設(shè)備的醫(yī)院就診,積極配合治療,以提高生活質(zhì)量,延緩病情進(jìn)展。

    2025-03-04 12:52
  • 回答3

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評(píng)價(jià)

    陳小名 住院醫(yī)師

    家庭醫(yī)生診所

    其他

    內(nèi)科

    尼曼匹克氏病屬先天性糖脂代謝性疾病。沒有特效藥物治療。有可能需要進(jìn)行脾切除。提問者對(duì)于答案的評(píng)價(jià):

    2016-01-04 16:04
  • 回答2

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評(píng)價(jià)

    孟慶福 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    全科

    尼曼匹克氏病綜合癥。目前為止沒有特效藥物,根據(jù)臨床類型,可以脾切除或肝移植

    2016-01-04 09:33
  • 回答1

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評(píng)價(jià)

    李希弘 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    全科

    尼曼匹克氏病綜合癥。目前為止沒有特效藥物,根據(jù)臨床類型,理論上可以脾切除或肝移植

    2016-01-04 09:19
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