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二十歲患者多處骨病多年,求中國治療方案

病情描述發(fā)病時間、主要癥狀、癥狀變化等):本次發(fā)病及持續(xù)的時間:十五年病史:您好我來自馬來西亞今年二十。曾經(jīng)在馬來西亞、新加坡就醫(yī)。自五歲起醫(yī)生便告訴我說我得了骨病但一直以來我并不很清楚病征和病因。五歲時我的眼眶下長出類似豆般大小的骨頭在一家政府醫(yī)院診斷后醫(yī)生要求動手術以割除和檢驗。父母在倉促的決定下讓我接受了手術。但很可惜手術失敗我的左臉歪斜不對稱鼻梁尤其嚴重。這之后我定期到醫(yī)院復診醫(yī)生也在這時告訴我父母我得了骨病我的面骨也一直在緩慢地變大。我的骨頭到這時的癥狀有:右額頭、左邊的上下顎明顯突出導致鼻梁向右邊歪曲左眼位置上移;之外后腦門位置凹凸不平左邊明顯突出;左耳上面位置的骨頭明顯突出;頭頂左邊也相當突出。值得注意的是右額、頭頂、左耳上都是受過傷之后才出現(xiàn)癥狀的。我這時的左耳聽覺有少許障礙但卻不以為意。十三歲時我在中學時輕微跌倒撞傷左腳大腿初期只是一大塊瘀青我并不太在意。但一段時間以后我發(fā)現(xiàn)行走時有明顯的陣痛。因為在?;顒宇l密痛楚越來越難忍受尤其是骨盤與大腿間的關節(jié)我之后到診所檢查照了X光后發(fā)現(xiàn)大腿骨明顯向前歪曲之前受傷的位置也有些微腫脹。因為經(jīng)濟問題一直到現(xiàn)在都沒有去醫(yī)治它甚至我之后到星加坡中央醫(yī)院時整容科的醫(yī)生也告訴我很難痊愈僅多只能稍微改善)到回頭說我的臉骨…這種不斷到醫(yī)院復診檢查但卻什么也沒做的情形一直維持到十四歲我轉到新加坡中央醫(yī)院就醫(yī)。檢查一段時間后醫(yī)生告訴我我的骨頭應該會在發(fā)育全后停止再變大如果有必要下(骨頭影響官能)或想改善面容的情況下才為我動整容手術“磨”去我多余的骨頭。我和父母決定在那時開刀。手術后我的面容改善歪曲的程度減低很多不過卻不能一次完成我眼睛的位置依然明顯不正。主要磨去的部分是左下顎的骨頭。醫(yī)生在我嘴內和眼眶內的位置開刀。這是我第二次的手術也是目前為止的最后一次。之后我定期到醫(yī)院復診直道十六歲時暫止。十八歲時我在一般活動時因為長時間彎腰之后感覺些微不適但沒多加理會。一天后我又連續(xù)參加了兩天的表演和三天的學校畢業(yè)旅行長時間搭車和疲勞?;氐郊液蟮诙毂澈笱客闯w快加劇難忍至極不管坐立躺著都大干不妥。我之后到診所就醫(yī)醫(yī)生道是傷了經(jīng)開了些藥說修養(yǎng)幾天就好。之后雖然好轉但一直到現(xiàn)在我的腰部還是感覺到陣痛。以后也不能做稍微激烈的運動了每每一出腰力后就疼痛難忍躺著起來或彎腰后也陣陣痛楚。撫摸背部時可以發(fā)覺脊椎部分凸出不知是否因為我有滿嚴重的駝背習慣)。腰傷和脊椎的問題在此一提想問不知是否與病癥有關。十九歲時不知是否因為心理因素又或自覺力提高我發(fā)現(xiàn)面骨膨大的速度明顯加快甚至右面的上腭也稍微變大了我在往下看時開始感覺到有視覺范圍縮?。4送庾顕乐氐氖亲笱鄣囊暳乐亍八ネ恕逼匠?礀|西時有點像從很亮的地方移向昏暗的地方的那種不適應感可看到很多“亮點”布滿視覺范圍。這種情況在剛睡醒時很嚴重甚至兩顆眼都會有這癥狀。最近有時在注視東西一段時間時也會突然加劇加劇時兩眼都會有一般上左眼角嚴重偶爾右眼短時間較嚴重)。順帶一提我的近視是左100右200有帶普通和隱形眼鏡的習慣左眼容易干澀不適。因為事發(fā)的部位很多我本身也弄不清到底是否為骨纖維異常增殖癥所致。我最近在重會新加坡中央醫(yī)院就診醫(yī)生提議我到吉隆坡中央醫(yī)院做CTscan我是馬來西亞公民在馬政府醫(yī)院看病是付象征式收費的但在新的就診卻需要龐大的醫(yī)藥開銷一次CTscan大概可省下一千新幣)。我之后拿著推薦信到吉隆坡中央醫(yī)院做CTscan醫(yī)生卻不讓我?guī)ё逤Tscan的films而且還提議我在吉隆坡做整容手術時間暫定在明年我完成高級文憑時的五月一月作進一步檢查。我滿頭霧水這其中明顯夾雜著政治與醫(yī)院個人利益問題但身為病人的我在五歲時的那次手術失敗后對自己國家的醫(yī)療技術缺乏信心而且也時常在報章或親朋戚友口中得知政府醫(yī)院的離譜或嚴重疏忽導致的人命傷亡。但說到底經(jīng)濟方面他依然是首選…我在得到律師的提議后得知若要求星加坡醫(yī)院發(fā)出信件要求索取檢查報告后就能拿到檢查報告。但顯然若沿著這方法我很難再回到吉隆坡醫(yī)院要求手術了…雖然不明白為什么醫(yī)院不能全心全意為病人著想但不知覺得就會想到這種情況。我還沒給任何醫(yī)院答復因為依然在煩惱中不只是官能障礙我的面容一向來給我的社交人際帶來相當大的影響。我想請問的是依我的情形來看在中國就醫(yī)的整個療程收費大概多少?會以什么方式來醫(yī)治?需要多長的時間?可不可以說把面骨部分或整塊移除?或大部分移除病變部分再由肋骨或其他原料來修補?可以根治嗎?醫(yī)生們之前都告訴說只能用“磨”的來減輕癥狀。非常感謝您的幫助~!

  • 回答2

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

    李想 副主任醫(yī)師

    廣東省中醫(yī)院

    三級甲等

    骨科

    患者自五歲起出現(xiàn)多處骨病癥狀,包括面部骨骼異常、大腿骨歪曲、腰部脊椎問題及視力變化等。治療需綜合考慮多種因素,如疾病類型、病變程度、身體狀況、治療方法及康復情況等。 1.疾病類型:明確骨病的具體類型是關鍵,如骨纖維異常增殖癥、骨腫瘤等,不同類型治療方法不同。 2.病變程度:通過詳細的影像學檢查,評估骨骼病變的范圍和嚴重程度,以確定手術范圍和難度。 3.身體狀況:患者的整體健康狀況會影響治療方案的選擇和耐受程度,如心肺功能等。 4.治療方法:可能包括手術矯正骨骼畸形、藥物治療控制病情發(fā)展等。手術方式需根據(jù)具體情況決定,可能是局部修整或重建。 5.康復情況:術后的康復訓練對恢復功能和改善外觀至關重要,包括物理治療、功能鍛煉等。 患者的病情較為復雜,需要全面的評估和個體化的治療方案。在中國治療,建議先到大型三甲醫(yī)院的骨科或頜面外科就診,進行詳細檢查后制定具體方案。

    2025-03-25 18:46
  • 回答1

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    趙蕾 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    內科

    您好:根據(jù)你所說的情況來看首先是要積極的確診一下你所說的情況具體是由于什么原因所導致的因為像你所說的既然已經(jīng)治療過幾年了那么具體病因應該是已經(jīng)很明確了所以說請你把你的檢查結果說一下好嗎?而像你這樣的情況來看治療的話只有是考慮整形手術治療了但是具體要怎么操作那是由臨床醫(yī)生決定的。

    2016-01-23 17:30
就醫(yī)問藥

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