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結(jié)節(jié)性硬化癥是一種較為復(fù)雜的遺傳性疾病，常累及多個器官系統(tǒng)。對于 11 歲患病多年且面部有疣的男孩，是可以治療的，但治療方法多樣，包括藥物治療、手術(shù)治療、物理治療等。同時，治療效果因人而異，需要綜合考慮病情嚴重程度、患者身體狀況等因素。 1. 疾病原理：結(jié)節(jié)性硬化癥是由于基因突變導(dǎo)致的，會引起細胞異常增生和分化。面部疣是其常見表現(xiàn)之一。 2. 藥物治療：可使用西羅莫司、依維莫司等免疫抑制劑，來抑制細胞過度生長。還可使用抗癲癇藥物如丙戊酸鈉、卡馬西平，控制癲癇發(fā)作。 3. 手術(shù)治療：對于較大的腫瘤或嚴重的癲癇病灶，可能需要手術(shù)切除。 4. 物理治療：面部的疣可以通過激光、冷凍等物理方法去除。 5. 定期復(fù)查：需要定期進行腦電圖、影像學(xué)等檢查，監(jiān)測病情變化。 總之，結(jié)節(jié)性硬化癥雖然治療有一定難度，但通過綜合治療和長期管理，能夠改善癥狀，提高生活質(zhì)量。家長應(yīng)帶孩子在正規(guī)醫(yī)院的皮膚科、神經(jīng)內(nèi)科等科室就診，遵循醫(yī)生的建議進行治療。

Bourneville-Pringle病又稱結(jié)節(jié)性硬化癥,主要表現(xiàn)顏面部皮脂腺瘤,癲癇,智力不足及眼部視網(wǎng)膜等處的病變.病理生理：神經(jīng)膠質(zhì)增生性硬化結(jié)節(jié)廣泛發(fā)生于大腦皮質(zhì),白質(zhì),基底節(jié)和室管膜下,常伴鈣質(zhì)沉積,可出現(xiàn)一位癥及血管增生等.硬化結(jié)節(jié)突入腦室內(nèi)可形成特有的“燭淚”影像征,若阻塞室間孔,第三腦室等可引起腦積水和顱內(nèi)壓增高.皮脂腺瘤是皮膚神經(jīng)末梢,增生的結(jié)締組織和血管組成,視網(wǎng)膜可見膠質(zhì)瘤,神經(jīng)節(jié)細胞瘤,心,腎,肺,肝臟等也可發(fā)生腫瘤.臨床表現(xiàn)：1,皮膚改變,主要為顏面部皮脂腺瘤.2,神經(jīng)系統(tǒng)癥狀和體征,表現(xiàn)為癲癇和智力減退.3,眼部改變,最常見為視乳頭及視網(wǎng)膜結(jié)節(jié).　診斷：具有皮脂腺瘤,智力低下和癲癇三種主征者,即可肯定診斷.然而臨床上三種主征不一定同時出現(xiàn).皮脂腺瘤,幾乎見于所有患者；眼底病變常在確診為皮脂腺瘤后,眼科會診時發(fā)現(xiàn).亦可有顱骨鈣化.治療方案：目前本病無特異性治療方法,對癥治療如控制癲癇發(fā)作,嬰兒痙攣可用ACTH治療；應(yīng)用脫水劑降顱內(nèi)壓,腦脊液循環(huán)受阻可手術(shù)治療,面部皮脂腺瘤可行整容術(shù).

你好,結(jié)節(jié)性硬化癥臨床特征是面部皮脂腺瘤,癲癇發(fā)作和智能減退,發(fā)病率較低,屬于常染色體顯性遺傳病,散發(fā)病例也較多見,病例改變?yōu)樯窠?jīng)膠質(zhì)增生性硬化結(jié)節(jié),廣泛發(fā)生于大腦皮質(zhì),白質(zhì),基底節(jié)和室管膜下.臨床表現(xiàn)有：皮膚損害,特征性癥狀是口鼻三角區(qū)皮脂腺瘤,對稱蝴蝶性分布,呈淡紅色或紅褐色,為針尖蠶豆大小的堅硬蠟樣丘疹,皮脂腺瘤可以發(fā)生在前額,很少累及上唇.神經(jīng)損害,70-90%的患者有癲癇的發(fā)作,可自嬰兒痙攣癥開始,若伴有皮膚色素脫失可以診斷為結(jié)節(jié)性硬化癥,以后轉(zhuǎn)化為全面性,簡單部分性和復(fù)雜部分性發(fā)作,頻繁發(fā)作者多有固執(zhí)和呆滯等性格變化,智能減退,多呈進行性加重,常伴有情緒不穩(wěn),行為幼稚等.咽部癥狀,一半患者有視網(wǎng)膜和視神經(jīng)膠質(zhì)瘤,眼底檢查在視乳頭或附近可以見到多個蟲卵樣鈣化結(jié)節(jié),或在視網(wǎng)膜周邊有黃白色環(huán)狀損害,易于誤診為視乳頭水腫或假性視乳頭炎.內(nèi)臟損害,腎腫瘤和囊腫較常見,其次為心臟橫紋肌瘤等.對于這種病目前尚無特異性的治療方法,對癥治療包括控制癲癇的發(fā)作,降低顱內(nèi)壓等,嬰兒痙攣可以用ACTH,腦脊液循環(huán)受阻可以手術(shù)治療,面部皮脂腺瘤可以整容治療.

結(jié)節(jié)性硬化癥(tuberoussclerosis)又稱結(jié)節(jié)性腦硬化,Bourneville病.本病可歸類于神經(jīng)皮膚綜合征(亦稱斑痣性錯構(gòu)瘤病),是源于外胚層的器官發(fā)育異常所致,病變累及神經(jīng)系統(tǒng),皮膚和眼,也可累及中胚層,內(nèi)胚層器官如心,肺,骨,腎和胃腸等.臨床表現(xiàn)：1,皮膚改變主要為顏面部皮脂腺瘤.2,神經(jīng)系統(tǒng)癥狀和體征表現(xiàn)為癲癇和智力減退.3,眼部改變最常見為視乳頭及視網(wǎng)膜結(jié)節(jié)目前無特異性治療方法對癥治療包括控制癲癇發(fā)作降低顱壓等嬰兒痙攣可用ACTH腦脊液循環(huán)受阻可手術(shù)治療面部皮脂腺瘤可整容治療預(yù)后：由于本病病程進展緩慢,部分患者預(yù)后不良,多數(shù)患者可存活數(shù)十年,對癥治療可提高患者生活質(zhì)量.腎功能衰竭,心力衰竭,癲癇持續(xù)狀態(tài),呼吸衰竭等并發(fā)癥為主要死亡原因.預(yù)防：進行遺傳咨詢.預(yù)防措施包括避免近親結(jié)婚,攜帶者基因檢測及產(chǎn)前診斷和選擇性人工流產(chǎn)等,防止患兒出生很遺憾,可能幫不了你.

你好,目前本病無特異治療方法,一般采用對癥治療方法,如控制癲癇發(fā)作,應(yīng)用脫水劑降低顱內(nèi)壓等等.對于面部的問題,可采用面部整容術(shù).