孩子患毛細血管擴張性共濟失調綜合征怎么辦
前一段時間我兒子被查出來得了毛細血管擴張性共濟失調綜合征的毛病。搞得我心情特別糟糕，人家的孩子都會走會跳了，但是他還是一直爬，走起來特別不穩(wěn)當，左搖右擺的，看著都害怕，而且吃飯也不怎么好，吃一點點，人也特別瘦小。
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陳明春 主任醫(yī)師
中山大學孫逸仙紀念醫(yī)院
三級甲等
皮膚科
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毛細血管擴張性共濟失調綜合征是一種罕見的遺傳性疾病，主要影響神經系統(tǒng)、免疫系統(tǒng)和血管系統(tǒng)?；純簳霈F(xiàn)運動協(xié)調障礙、免疫缺陷、血管擴張等癥狀。治療方法包括藥物治療、康復訓練、飲食調整、定期監(jiān)測和預防感染等。 1. 疾病介紹：這是一種由基因突變導致的疾病，影響多個系統(tǒng)。神經系統(tǒng)受損表現(xiàn)為共濟失調，免疫系統(tǒng)缺陷易引發(fā)感染，血管擴張可見于皮膚和黏膜。 2. 藥物治療：可使用免疫調節(jié)劑如胸腺肽、轉移因子等增強免疫功能；使用神經營養(yǎng)藥物如甲鈷胺、維生素 B1 等改善神經功能。 3. 康復訓練：通過物理治療、平衡訓練等，幫助孩子提高運動能力和平衡感。 4. 飲食調整：保證營養(yǎng)均衡，增加蛋白質、維生素和礦物質的攝入。 5. 定期監(jiān)測：定期進行神經系統(tǒng)、免疫系統(tǒng)的檢查，以及血管的評估。 6. 預防感染：注意個人衛(wèi)生，避免接觸感染源。 毛細血管擴張性共濟失調綜合征的治療需要綜合多種方法，家長要有耐心和信心，積極配合醫(yī)生的治療，幫助孩子提高生活質量。
2025-04-02 04:08
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回答1
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薛祖洋 醫(yī)師
冠縣人民醫(yī)院
二級甲等
兒科
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你好，毛細血管擴張性共濟失調綜合征的患者可采用有效的抗生素控制呼吸系統(tǒng)感染，免疫球蛋白治療可對預防感染也有益，中晚期患者可服用維生素E治療。
2016-01-31 07:43
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