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進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥是一種較為嚴(yán)重的遺傳性肌肉疾病，目前尚無法完全治愈，但通過綜合治療可以改善癥狀、延緩病情進(jìn)展。治療方法包括藥物治療、康復(fù)訓(xùn)練、飲食調(diào)理等。 1. 疾病原理：這是由于基因突變導(dǎo)致的肌肉蛋白缺陷，使得肌肉逐漸無力和萎縮。 2. 藥物治療：常用藥物有潑尼松、沙丁胺醇、依普利酮等，能在一定程度上緩解癥狀，但需遵醫(yī)囑使用。 3. 康復(fù)訓(xùn)練：包括物理治療、運(yùn)動(dòng)療法等，有助于維持肌肉功能和關(guān)節(jié)活動(dòng)度。 4. 飲食調(diào)理：保證營養(yǎng)均衡，多攝入富含蛋白質(zhì)、維生素和礦物質(zhì)的食物。 5. 心理支持：關(guān)注孩子的心理健康，幫助其積極面對(duì)疾病。 6. 定期復(fù)查：監(jiān)測病情變化，及時(shí)調(diào)整治療方案。 雖然進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥治愈困難，但積極的治療和管理能提高孩子的生活質(zhì)量，家長要保持信心，帶孩子在正規(guī)醫(yī)療機(jī)構(gòu)接受規(guī)范治療。

對(duì)于肌營養(yǎng)不良，所有的中、西藥均無長期療效。進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥(progressivemusculadystrophy，PMD)是一種原發(fā)橫紋肌的遺傳性疾病。臨床上主要表現(xiàn)為由肢體近端開始的兩側(cè)對(duì)稱性的進(jìn)行性加重的肌肉無力和萎縮，個(gè)別病例尚有心肌受累。有人報(bào)道進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良約占神經(jīng)系統(tǒng)遺傳病的29．4％，是神經(jīng)肌肉疾病中最多見的一種。進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥，是一種隨著年齡增長，肌肉逐漸萎縮，使行動(dòng)能力漸漸消失直至完全喪失生活自理能力的疾病。患者最終只能眼睜睜地等待著自己由于心肌衰竭而死亡，國際醫(yī)學(xué)界形象地稱之為“漸冰人”。