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患者性別：男患者年齡：1歲3個(gè)月詳細(xì)病情及咨詢目的：患者姓名：范憶凡，男，年齡一歲另三個(gè)月，病案號(hào)：415172最后就診經(jīng)過：（注：此前小兒生長(zhǎng)發(fā)育正常，人見人愛，并經(jīng)上海兒童醫(yī)學(xué)中心、北京阜外心血管醫(yī)院診斷為復(fù)雜性先天性心臟病、大動(dòng)脈異位、左室型單心室、三尖瓣閉鎖等，見彩超報(bào)告單。原本計(jì)劃在上海兒童醫(yī)學(xué)中心或北京阜外心血管醫(yī)院選擇一家做手術(shù)，后看到《健康報(bào)》報(bào)導(dǎo)才去了石家莊的）于2004年4月19日我父親在互聯(lián)網(wǎng)《健康報(bào)》網(wǎng)站上看到了一例類似小兒的病在河北醫(yī)科大學(xué)第一醫(yī)院手術(shù)成功的報(bào)導(dǎo)。第二天早上，我父親便前往石家莊找到該院心臟外科主任張毓平，張主任建議說：“最好再做一次心導(dǎo)管造影，看看肺動(dòng)脈壓力到底怎樣，便好決定能不能手術(shù)或做哪種手術(shù)”，并說因自己醫(yī)院做導(dǎo)管造影條件沒有《白求恩國(guó)際和平醫(yī)院》好，由于小兒很小，為了更安全還是去和平醫(yī)院做為好（此前在第一醫(yī)院住了7天）。4月27日（第一天）上午小兒住進(jìn)了《白求恩國(guó)際和平醫(yī)院》院心臟外科。下午上班后，住院醫(yī)生董天劍來(lái)看小兒，我父親隨后就將以前所有的病歷交給了董醫(yī)生（希望他認(rèn)真參考）。過了約半個(gè)小時(shí)，董醫(yī)生開來(lái)了彩超、X線、心電圖檢查單，我父親看后找董醫(yī)生商量說，孩子于前五天在河北一院及上海、北京等名牌大院做了這些檢查，是否可以暫時(shí)不要重復(fù)檢查（因?yàn)槟挲g太小，本身又是心臟病，檢查必須要用鎮(zhèn)靜劑對(duì)心臟危害很大），董醫(yī)生說：“那不行，在我們醫(yī)院治療就要依據(jù)我們的檢查結(jié)果”，說完就走了。我父親又找到郭主任，郭主任說：“你把以前的檢查報(bào)告單和X線拍片交給董醫(yī)生”，我父親說已經(jīng)把所有的病歷交給董醫(yī)生了。當(dāng)天下午就沒有檢查。28日（第二天），我父親去找董醫(yī)生問要不要檢查，董醫(yī)生說：“X線片可以暫時(shí)不拍，彩超、心電圖、化驗(yàn)必須做”。隨后護(hù)士來(lái)給小兒往肛門里灌藥，灌后約半個(gè)小時(shí)，小兒還是沒有睡意，護(hù)士又來(lái)再灌一次，這樣才朦朦朧朧想睡，我父親便抱小兒到彩超室，在彩超室小兒只睡了約半個(gè)小時(shí)就左右翻身，彩超醫(yī)生說差不多檢查完了。出來(lái)又趕緊抱去心電圖室，到那里小兒已睜開眼睛不讓夾夾子，就只好免強(qiáng)開動(dòng)機(jī)器出報(bào)告了。下午去拿彩超報(bào)告，醫(yī)生叫拿以前的檢查給他參考，我父親便到董醫(yī)生那里把病歷交到彩超室。這天小兒灌了二次鎮(zhèn)靜劑，上午又在頸脈上抽了二次血（本來(lái)暫時(shí)不必要檢查，二次頸脈上抽血小兒痛哭得要命，因第一次抽的血護(hù)士沒有及時(shí)送檢而凝固不能用，可憐的孩子雪上加霜?。?9日（第三天），由于昨天小兒經(jīng)歷折騰，今天精神就不太好，護(hù)士就拿了一些藥給吃（進(jìn)院時(shí)小兒活潑可愛），我父親找董醫(yī)生問彩超結(jié)果，董醫(yī)生說跟以前做的差不多，并告訴我父親已聯(lián)系好了30日給小兒做心導(dǎo)管造影，并讓我父親在檢查前總結(jié)書上簽了字。叫我父親在30日上午9點(diǎn)準(zhǔn)時(shí)抱小兒去介入治療科。30日（第四天），上班后護(hù)士給小兒打了一針，9點(diǎn)前我父母親抱小兒準(zhǔn)時(shí)到達(dá)介入科，但麻醉醫(yī)生還沒有來(lái)，一直等到快10點(diǎn)麻醉醫(yī)生才來(lái)，又因氧氣瓶沒準(zhǔn)備好，我父親便跟麻醉醫(yī)生去隔三層樓的另一個(gè)科室搬借氧氣瓶，氧氣搬來(lái)后小兒抱入造影室，過一會(huì)小兒麻醉了。約一個(gè)小時(shí)左右做完了檢查?；氐阶≡翰亢蟛坏桨胄r(shí)小兒醒過來(lái)了，由于小兒一夜和上午都沒有吃東西餓得要命，便開始給少量喂奶（如果麻醉醫(yī)生不擔(dān)擱，小兒便可早點(diǎn)喂奶不會(huì)餓得要命），下午護(hù)士給輸液，董醫(yī)生來(lái)看小兒，并告訴我父母說：“經(jīng)過造影，沒有肺動(dòng)脈高壓，可以做手術(shù)”。我父親又找到郭主任了解，郭主任說：“他到介入科了解過，沒有肺動(dòng)脈高壓，可以做手術(shù)，但有二種方法，一種是分二次做，先做上腔靜脈與肺動(dòng)脈連接，這種手術(shù)不需開胸，只是在側(cè)邊開一個(gè)口子，這期手術(shù)沒有什么危險(xiǎn)，過一至二年再做二期，做二期手術(shù)時(shí)小兒年齡也大、手術(shù)時(shí)間也短、也沒有什么危險(xiǎn)。這期手術(shù)可減輕癥狀，小兒就好養(yǎng)得多。另一種是一次根治，上、下靜脈同時(shí)連接，但小兒小，要開胸停跳心臟進(jìn)行體外循環(huán)，而且手術(shù)時(shí)間長(zhǎng)，故危險(xiǎn)性和后遺癥很難估計(jì)”。當(dāng)時(shí)我父親就決定分二期做，并請(qǐng)郭主任盡快安排，郭主任說：“待過完五一假期就安排”。我父母得此消息無(wú)比高興，一掃以前飯也吃不下，抱著小兒就偷偷掉眼淚的痛苦心情，便開始強(qiáng)迫自己一定要多吃點(diǎn)東西，一定要把自己身體養(yǎng)好以便有體力、有精力在小兒手術(shù)后更好地護(hù)理小兒。我父親便打電話告訴我和妻子，我妻子便請(qǐng)假趕往石家莊。5月1日、2日因做造影小兒輸了三天液，身體一切正常。5月3日就沒有用藥。5月4日晚上，小兒又開始咳嗽、發(fā)燒，我母親叫來(lái)護(hù)士量體溫，體溫達(dá)38.9C，董醫(yī)生又開始用藥，護(hù)士拿來(lái)冰袋放在小兒腦后降溫。5月5日，昨天用藥體溫降了一些，在37.8c-38.2c之間，但咳嗽依舊，醫(yī)生又給用藥加冰袋降溫。5月6日上午，用了兩天藥還是效果不好，而且小兒精神也越來(lái)越差，吃不下東西，我父親便找到護(hù)士，請(qǐng)護(hù)士打電話請(qǐng)郭主任來(lái)一下，護(hù)士說：“她們不好直接給郭主任打電話，要先通知董醫(yī)生”。護(hù)士當(dāng)時(shí)就打了三次找董醫(yī)生的電話都沒有聯(lián)系上，直到下午董醫(yī)生才來(lái)了，我父親請(qǐng)求董醫(yī)生向郭主任匯報(bào)并要求兒科、心臟內(nèi)科和郭主任一起進(jìn)行一次會(huì)診，但董醫(yī)生看了小兒后只叫來(lái)兒科的張副主任，張副主任看了小兒說：“小孩得的是嚴(yán)重肺炎，必須要用好藥”。5月7日，今天小兒精神更差，什么也不想吃，大便也控制不住，次多量少，小便也少，幾天來(lái)一直低熱37.6c-38.3c,咳嗽不止,由于小兒難受便自己抓自己的頭發(fā)，挖自己的眼睛和臉面（可憐小兒難受又不會(huì)說話）。我父親便把情況報(bào)告給董醫(yī)生并再次請(qǐng)求兒科、心臟內(nèi)科來(lái)會(huì)診，董醫(yī)生又請(qǐng)來(lái)兒科張主任，并又叫做急診抽血檢驗(yàn)和X線拍片，兒科張主任看了情況說：“還是重癥肺炎”。之后便和董醫(yī)生一同去了辦公室商量，過了一會(huì)兒董醫(yī)生叫我妻子去辦公室，這時(shí)我父親到樓下跟醫(yī)大一院的張毓平主任打電話，請(qǐng)他幫忙把情況向休假的郭斌主任說一下，請(qǐng)求郭主任一定要來(lái)看一下小兒，打完電話后回到董醫(yī)生的辦公室，這時(shí)張主任正在寫治療方案，之后便向我父親、我妻子解說用“丙種球蛋白”的好處，強(qiáng)調(diào)必須用“丙種球蛋白才能使病情好轉(zhuǎn)”，并說用這種藥須征得家屬同意并簽字，當(dāng)時(shí)我父親為了慎重就沒有簽字，并請(qǐng)兩位醫(yī)生再認(rèn)真地參考一下以前的病歷。之后我父親便立即打車到位于石家莊北國(guó)商城對(duì)角的新華書店二樓，查閱“丙球”資料，經(jīng)查“丙球”用在小兒當(dāng)前的病況下不是對(duì)癥必須之藥，而且有資料注明：“大量注射可造成脫水及體循環(huán)過度負(fù)擔(dān)、心力衰竭和肺水腫，有發(fā)熱、嚴(yán)重心臟病等情況者忌用”。我父親中午飯也沒吃就趕緊回到醫(yī)院，并立即把資料情況告訴張主任和董醫(yī)生，并將上午的急診化驗(yàn)結(jié)果和拍的X片拿給張主任看（各項(xiàng)檢查都沒有證實(shí)是“重癥肺炎”），并請(qǐng)求暫時(shí)不要用“丙球”。然而張主任和董醫(yī)生還是在我親人沒有同意和簽字的情況下，在我父親不在醫(yī)院，而且在當(dāng)天已為小兒輸了好幾組西藥后又加輸了二瓶共5克（超劑量）的成都產(chǎn)“蓉生靜丙”（當(dāng)天費(fèi)用2000多元，體重只有11公斤的小兒在一天之內(nèi)、不到6小時(shí)，一下進(jìn)入體內(nèi)這么多藥怎能承受）。在輸“丙球”不到幾分鐘，我母親發(fā)現(xiàn)小兒抽搐、發(fā)閉、蹬腳、眼直、手抖，但幾秒鐘就過去了，我母親便立即把情況告訴護(hù)士和醫(yī)生們，他們都說是正常反應(yīng)。輸完液后，當(dāng)天夜里生靜丙”（當(dāng)天費(fèi)用2000多元，體重只有11公斤的小兒在一天之內(nèi)、不到6小時(shí)，一下進(jìn)入體內(nèi)這么多藥怎能承受）。在輸“丙球”不到幾分鐘，我母親發(fā)現(xiàn)小兒抽搐、發(fā)閉、蹬腳、眼直、手抖，但幾秒鐘就過去了，我母親便立即把情況告訴護(hù)士和醫(yī)生們，他們都說是正常反應(yīng)。輸完液后，當(dāng)天夜里小兒翻來(lái)覆去無(wú)法入睡，給奶不吃，只拼命喝白開水，又自己抓自己的頭發(fā)，挖自己的眼睛和臉。5月8日，上午一上班，我父親便就去找郭主任，把這幾天小兒的情況介紹后并再次請(qǐng)求組織一次心臟內(nèi)科、兒科等有關(guān)專家會(huì)診并預(yù)備一套搶救方案，必要時(shí)強(qiáng)行手術(shù)。郭主任說：“在這種情況下手術(shù)希望太少……”，董醫(yī)生又送來(lái)再做一次彩超的檢查單（這次雖然是我父親建議的，但有無(wú)必要醫(yī)生們應(yīng)把關(guān)啊，何況灌腸又加損心臟），護(hù)士便來(lái)灌腸，第一次沒有成功接著又重新灌，小兒才被鎮(zhèn)靜了。彩超檢查回來(lái)后又輸液，輸?shù)乃幐蛱觳畈欢?，“丙球”還是照樣輸，到下午大約四點(diǎn)鐘輸完液后，我父親看到小兒已精神更差，便立即找到值班醫(yī)生，值班醫(yī)生看了便立即打電話通知董醫(yī)生，董醫(yī)生趕到醫(yī)院看了小兒后，叫轉(zhuǎn)往兒科。之后董醫(yī)生便去了兒科，回來(lái)后說：“兒科沒有床，要在走廊上加鋪”，我父親請(qǐng)求住在心胸外科由兒科治療可否（因兩個(gè)科在一層樓，只隔不到5米的空間，心胸外科都是空房），董醫(yī)生又去與兒科商量，回來(lái)后說：“兒科醫(yī)生說治療不方便，后經(jīng)商量暫在兒科監(jiān)護(hù)室住，等有空床位再換”。我父親只好同意，于下午大約5點(diǎn)半便抱小兒去了兒科。在兒科，抱入監(jiān)護(hù)室時(shí)小兒拼命掙扎的喊我妻子?jì)寢?，我父母、妻子流著淚把小兒交給醫(yī)生。進(jìn)去后不到十分鐘醫(yī)生便把小兒鎮(zhèn)靜了（病因在心臟、肺炎不明確、鎮(zhèn)靜劑本應(yīng)該慎用?。?。趙麗主任便叫我妻子把小兒吃的奶粉和尿布拿給她們，并讓我父母、妻子留下手機(jī)號(hào)碼后回招待所休息。但我父母、妻子還是放心不下沒有走，只在心胸外科病房收拾東西，準(zhǔn)備稍作休息回招待所，大約晚上7點(diǎn)左右，臨走前便到兒科走廊上扒著墻、隔著玻璃看見小兒在監(jiān)護(hù)室床上抽搐得利害，頭上罩著面罩，腹部一吸一抽把整個(gè)床都振動(dòng)搖晃起來(lái)了，我父母趕緊叫護(hù)士通知醫(yī)生來(lái)，當(dāng)班醫(yī)生看后對(duì)我父母說：“不要緊，過了這一陣子就沒事”。我父母不放心，懇求說，請(qǐng)麻煩通知一下趙麗主任來(lái)一下吧，醫(yī)生說：“趙主任已