隨著漸凍人和冰桶挑戰(zhàn)的被人們廣泛關注，相信不少人對ALS（肌萎縮側索硬化癥）這種罕見病有所了解。其實ALS是一種最常見的運動神經元病，而這一類疾病還有很多，在臨床中并不少見，但其診治卻是一大難題。

為了讓患者得到更好的診治，2019年4月28日，廣東省健康管理學會神經科學專業(yè)委員會，華南地區(qū)運動神經元病和神經肌病聯(lián)盟啟動會在廣州舉行。聯(lián)盟在廣東省健康管理學會下屬，由中山大學附屬第一醫(yī)院神經科姚曉黎教授牽頭成立，目前廣東省內40多家三甲醫(yī)院，以及廣西、湖南、海南、福建省大醫(yī)院已加入聯(lián)盟，未來在提高運動神經元病和神經肌病的診治水平、培養(yǎng)相關人才、進行科學研究等方面作出努力。

華南地區(qū)運動神經元病和神經肌病聯(lián)盟啟動會

中山大學附屬第一醫(yī)院副院長 神經科主任曾進勝教授

中山大學附屬第一醫(yī)院神經科姚曉黎教授

聯(lián)盟成立 促進運動神經元病的規(guī)范診斷與治療

中山大學附屬第一醫(yī)院副院長，神經科主任曾進勝教授表示，以前認為運動神經元病是少見病且難以治療，而事實上并不少見，這主要與運動神經元病的發(fā)病原因不明，很多醫(yī)生對此病認識不夠，使很多醫(yī)生難以作出正確診斷，導致疾病難以得到對癥治療。

而聯(lián)盟成立對促進科學規(guī)范的診斷與治療起到積極的作用。曾進勝教授介紹，中山大學附屬第一醫(yī)院設有?？崎T診及教授門診，讓患者能夠獲得專家診斷治療。而對于基層對于疑似病，可以通過聯(lián)盟的綠色通道，到中山一院進行準確診斷，落實治療方案。對于藥品也能保證穩(wěn)定供應。未來聯(lián)盟構思是在每個省有一個中心輻射，不斷擴大，讓更多病人獲益。

其次，聯(lián)盟的成立還能促進學術交流和辦學術講座，把相關知識普及到基層醫(yī)院與醫(yī)生，更好地為疾病診治服務。

再有，聯(lián)盟成立還有助于推進科學研究。通過聯(lián)盟積累病例數據和經驗，把這些疾病從不同醫(yī)院層次、醫(yī)生，信息和診斷經驗互通有無，對診斷和治療非常有意義。

運動神經元病病因不明易誤診 出現這些癥狀要當心

運動神經元病是一組病因未明的選擇性侵犯脊髓前角細胞、腦干運動神經元、皮層錐體細胞及錐體束的慢性進行性神經變性疾病。中山大學附屬第一醫(yī)院神經科姚曉黎教授表示，運動神經病的發(fā)病率十萬分之三到十萬分之五，是一種少見病，但由于我國人口基數大，導致患病的人也不少。

運動神經元病主要影響患者的運動神經，最終使患者的運動功能發(fā)生障礙。而不影響感覺神經，對患者的認知功能、感覺功能沒有直接影響。但運動功能障礙的情況下，患者認知和情感也會受影響。

運動神經元病和神經肌病屬于罕見病，相對于平時大家更加關注的中風等血管病，以及帕金森等退行變性病而言，對罕見病的診治，大家關注較少。因此，目前在運動神經元病的治療沒有重大突破，早期也容易被誤診。

另外，運動神經元病的病因尚未明確，可能與遺傳、中毒代謝變性、感染、環(huán)境等各種因素有關，因此難以正確診斷，目前也沒有治愈的方法，只能通過綜合治療控制疾病的發(fā)展。

姚曉黎教授介紹，運動神經元病常表現為肢體肌肉萎縮、無力、肌肉跳動，語言不清、吞咽嗆咳等表現。當出現類似癥狀時，需要警惕，建議及時就診。

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