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2 歲小孩確診戈謝病,依米苷酶何處能購?

朋友小孩2歲患有戈謝病,已確診。要注射依米苷酶,請問哪里有買

  • 回答1

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

    宋長輝 醫(yī)師

    安都衛(wèi)生院

    一級

    全科

    戈謝病是一種罕見的遺傳代謝性疾病,治療藥物依米苷酶的購買渠道較為特殊。一般可通過以下幾種途徑獲取:醫(yī)院渠道、醫(yī)藥公司、藥品代理、慈善援助項目以及部分指定的購藥平臺。 1. 醫(yī)院渠道:一些大型綜合性醫(yī)院或?qū)?漆t(yī)院的藥房可能有依米苷酶儲備,但可能需要醫(yī)生開具處方。 2. 醫(yī)藥公司:與正規(guī)醫(yī)藥公司聯(lián)系,了解其供應(yīng)情況和購買流程。 3. 藥品代理:部分藥品代理可能能夠提供相關(guān)信息和協(xié)助購買。 4. 慈善援助項目:一些慈善組織會為戈謝病患者提供藥物援助,可關(guān)注并申請。 5. 指定購藥平臺:部分經(jīng)過認證的線上購藥平臺可能有依米苷酶的銷售信息。 總之,購買依米苷酶需要通過合法合規(guī)的途徑,并在醫(yī)生的指導(dǎo)下進行。同時,患者家屬應(yīng)積極與醫(yī)生溝通,了解更多關(guān)于藥物購買和使用的信息。

    2024-10-22 17:56
  • 回答2

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

    申蘭闊 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    全科

    你好,這個如果確診戈謝病需要對癥治療。注射依米苷酶需要三級甲醫(yī)院咨詢是不是有。絕大多數(shù)臨床癥狀改善,臟器不再繼續(xù)受累。主要用于戈謝病Ⅰ型治療。

    2024-10-23 11:16
就醫(yī)問藥

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什么是戈謝病?   戈謝病(Gaueher disease)又名腦苷脂病,是一種常染色體隱性遺傳性疾病,系由β-葡萄精腦苷脂酶減少,細胞內(nèi)大量儲存腦苷脂,形成有特殊形態(tài)的戈謝細胞所致。法國皮特醫(yī)生PhillipeGaucher在1882年首先報道,以猶太人最多見。50年后Aghion報道戈謝病是由于葡糖腦苷脂(G.C.)在肝、脾、骨骼和中樞神經(jīng)系統(tǒng)的單核-巨噬細胞內(nèi)蓄積所致。Brady等在1964年發(fā)現(xiàn)葡糖腦苷脂的貯積是由β-葡糖苷酶-葡糖腦甘酯酶(GBA)缺乏所致,為戈謝病的診斷和治療提供了理論依據(jù)。 查看全文»

貧血 骨質(zhì)疏松
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  • 范冠杰

    主任醫(yī)師 教授

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    擅長:長期從事內(nèi)分泌及代謝系統(tǒng)疾病的中西醫(yī)結(jié)合臨床工作,積累了豐富 詳情»

  • 顧學(xué)范

    主任醫(yī)師 教授

    上海兒童醫(yī)學(xué)中心

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  • 陳艷

    主任醫(yī)師 教授

    中國中醫(yī)科學(xué)院西苑醫(yī)院

    擅長:中西醫(yī)治療各種內(nèi)分泌疾病。主攻甲狀腺結(jié)節(jié)、甲亢、甲減、甲狀腺 詳情»

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