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回答1
我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問，您可以進行追問或是評價
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肖曉嵐 主治醫(yī)師
廣東省中醫(yī)院
三級甲等
兒科
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白化病是一種遺傳性疾病，寶寶患病后需從生活護理、定期檢查、心理支持、預(yù)防并發(fā)癥、合理飲食等方面著手應(yīng)對。藥物治療需謹(jǐn)慎，身體出現(xiàn)不適時，應(yīng)首先尋求醫(yī)生的意見，避免盲目用藥。
2019-12-08 11:57
1.生活護理：盡量減少寶寶皮膚暴露在陽光下的時間，外出時務(wù)必使用具有良好防護效果的遮陽傘、遮陽帽和防曬衣物。
2.定期檢查：定期帶寶寶到醫(yī)院進行視力和皮膚狀況的檢查，以便及時發(fā)現(xiàn)并處理可能出現(xiàn)的問題，如視力下降、皮膚炎癥等。
3.心理支持：注重寶寶的心理健康，多給予鼓勵和關(guān)愛，幫助其建立自信，積極面對生活，避免產(chǎn)生自卑等不良心理。
4.預(yù)防并發(fā)癥：特別要預(yù)防眼部并發(fā)癥，如視力減退、畏光等，可通過佩戴合適的眼鏡來改善。
5.合理飲食：保證營養(yǎng)均衡，多攝入富含維生素 A、C、E 和礦物質(zhì)的食物，如胡蘿卜、橙子、堅果等。
6.教育引導(dǎo)：根據(jù)寶寶的年齡和能力，進行適當(dāng)?shù)慕逃龑?dǎo)，培養(yǎng)其生活技能和獨立能力。
7.社會融入：鼓勵寶寶參與正常的社交活動，幫助其融入社會，減少因疾病帶來的社交障礙。
總之，白化病寶寶的成長需要家庭、社會的共同關(guān)愛和支持，通過科學(xué)有效的應(yīng)對措施，幫助寶寶盡可能地過上正常、健康的生活。
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什么是白化病? 白化病是一種罕見的不能生成黑素的遺傳性疾病，屬于常見的屬常染色體隱性遺傳疾病。本病遍及全世界，發(fā)病率約為1/10 000～1/20000。分為若干類型：①酪氨酸酶完全缺乏：包括眼皮膚白化病和Hermansky-Pudlak綜合征;前者為頭發(fā)、皮膚、跟底和虹膜均色素缺失，致使畏日曬、失明;后者為眼與皮膚色素色淺，且因血小板缺陷而有出血傾向。②酪氨酸酶激酶陽性的眼皮膚白化癥，但白化程度較輕一些。③黃色型白化?。河啄臧谆瘒?yán)重，成長后減輕。④眼向化?。浩つw是正常的，但眼白化。⑤低色素綜合征：包括雜色癥和Chediak-Higashi綜合征。皮膚和眼色素低下，白細(xì)胞有過氧化酶內(nèi)涵體。病人易感染。 查看全文»
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