18 個(gè)月男童疑似基因性慢性肌肉炎如何應(yīng)對(duì)?
年齡:2 性別:男 主要癥狀:病情描述:我外甥18個(gè)月 ,開(kāi)始的時(shí)候發(fā)燒3天總是不退,后到醫(yī)院住院說(shuō)是心肌炎,然后開(kāi)始住院治療,打了16天的針,(開(kāi)始幾天一直沒(méi)力氣,老是睡覺(jué),總愛(ài)吃東西,半夜里醒了也吃)然后查血,心肌酶過(guò)高,轉(zhuǎn)到市人民醫(yī)院,醫(yī)生說(shuō)根據(jù)癥狀可能是叫什么基因性慢性肌肉炎。(讓打一個(gè)星期的針在化驗(yàn),如果心肌酶還是高的話就讓到北京去化驗(yàn)看是不是,但是國(guó)內(nèi)目前還沒(méi)有治療的方法,只能到四歲。)并且這種病只有男孩得,如果妹妹以后再生孩子的話必須生女孩,如果是男孩還有50%的可能性。病變是四歲以后從腳腿上的肌肉開(kāi)始萎縮,慢慢向上...只到心臟. 你想解決什么問(wèn)題:請(qǐng)問(wèn)如果確定了是那種病,國(guó)內(nèi)就真的沒(méi)辦法能治療嗎?怎樣控制?我的qq是695444698 多謝了!急急急急!?。。?!
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回答1
我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn),您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)
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林連祥 副主任醫(yī)師
麗水市中心醫(yī)院
三級(jí)甲等
泌尿外科
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基因性慢性肌肉炎是一種罕見(jiàn)的遺傳性疾病,目前治療存在一定困難。其發(fā)病機(jī)制復(fù)雜,涉及基因缺陷、肌肉細(xì)胞代謝異常等。治療方法有限,主要包括藥物治療、康復(fù)訓(xùn)練、飲食調(diào)整、定期監(jiān)測(cè)以及心理支持等。 1. 疾病介紹:基因性慢性肌肉炎是由基因突變導(dǎo)致的肌肉疾病,影響肌肉功能和發(fā)育。 2. 藥物治療:可能會(huì)使用一些營(yíng)養(yǎng)神經(jīng)的藥物,如甲鈷胺、維生素 B1、腺苷鈷胺等,以改善神經(jīng)功能。 3. 康復(fù)訓(xùn)練:通過(guò)專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練,如物理治療、運(yùn)動(dòng)療法等,幫助維持肌肉力量和關(guān)節(jié)活動(dòng)度。 4. 飲食調(diào)整:保證營(yíng)養(yǎng)均衡,攝入足夠的蛋白質(zhì)、維生素和礦物質(zhì)。 5. 定期監(jiān)測(cè):定期復(fù)查心肌酶、肌電圖等,了解病情進(jìn)展。 6. 心理支持:關(guān)注患兒及家屬的心理狀態(tài),提供必要的心理輔導(dǎo)。 基因性慢性肌肉炎的治療是一個(gè)長(zhǎng)期的過(guò)程,需要患兒家屬與醫(yī)生密切配合,積極采取綜合治療措施,以延緩病情進(jìn)展,提高患兒的生活質(zhì)量。雖然目前國(guó)內(nèi)治療方法有限,但醫(yī)學(xué)在不斷發(fā)展,未來(lái)可能會(huì)有新的突破。
2024-12-02 17:31
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回答2
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張效明 副主任醫(yī)師
蚌埠醫(yī)學(xué)院第二附屬醫(yī)院
三級(jí)甲等
心血管內(nèi)科
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你好,建議最好是可以到上海一些好的醫(yī)院進(jìn)行治療,比如三甲醫(yī)院就診。
2024-12-02 17:31
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回答3
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竺康強(qiáng) 主任醫(yī)師
蘇州市第九人民醫(yī)院
一級(jí)
兒科
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不是沒(méi)有辦法。請(qǐng)及時(shí)就醫(yī)
2024-12-02 17:31
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回答4
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張伊莉 主任醫(yī)師
蚌埠醫(yī)學(xué)院第二附屬醫(yī)院
三級(jí)甲等
血液內(nèi)科
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基因性慢性肌肉炎是一種罕見(jiàn)的遺傳性疾病,目前治療存在一定難度。但隨著醫(yī)學(xué)發(fā)展,仍有一些方法可嘗試,如藥物治療、康復(fù)訓(xùn)練等。治療目的主要在于延緩病情進(jìn)展,提高生活質(zhì)量。 1. 疾病介紹:基因性慢性肌肉炎是由基因突變導(dǎo)致的肌肉疾病,會(huì)逐漸影響肌肉功能。 2. 藥物治療:可能會(huì)使用糖皮質(zhì)激素(如潑尼松)、免疫抑制劑(如環(huán)孢素)、營(yíng)養(yǎng)神經(jīng)藥物(如甲鈷胺)等,但效果因人而異。 3. 康復(fù)訓(xùn)練:包括物理治療、運(yùn)動(dòng)療法等,有助于維持肌肉力量和關(guān)節(jié)活動(dòng)度。 4. 定期監(jiān)測(cè):密切監(jiān)測(cè)心肌酶、肌肉功能等指標(biāo),以便及時(shí)調(diào)整治療方案。 5. 生活護(hù)理:保證充足營(yíng)養(yǎng),避免感染,注意休息。 雖然基因性慢性肌肉炎治療困難,但積極治療和護(hù)理能在一定程度上改善患兒的狀況。家長(zhǎng)應(yīng)保持信心,與醫(yī)生密切配合。
2024-12-02 23:24
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