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各位醫(yī)生學(xué)者，我是一個(gè)患病達(dá)8年之久女孩。今年已19歲。在詢醫(yī)問藥這么多年之甚至在協(xié)合和解放軍總醫(yī)院會(huì)診后，仍然毫無所獲，而病情卻在惡化中使我痛苦難耐，只得求助各位，希望能有點(diǎn)結(jié)果！從我初中開始我的四肢開始出現(xiàn)抽痙的現(xiàn)象，開始以為是缺鈣，在大量補(bǔ)鈣后沒有任何效果。后來大腿手臂的肌肉開始痙孿，發(fā)作時(shí)約2公分左右的肌肉抽成一團(tuán)，并伴有顫動(dòng)，可明顯看到肌肉在抽動(dòng)，疼痛難忍。開始時(shí)并不累積面部，只是四肢和肚子脖子，但后來開始在面部出現(xiàn)，就像所謂的面痙孿而且有一段時(shí)間我經(jīng)常拉肚子，而且不知道是什么原因，我的頭發(fā)，眉毛掉了好多另外還發(fā)現(xiàn)我的手指還變了形，特別是中指像是個(gè)湯勺一樣。期間我看了無數(shù)的中西醫(yī)，吃了很多藥，但就是沒有效。另外我這個(gè)病有個(gè)特點(diǎn)，它是游走性間歇性發(fā)作的，每次痛大約2到3分鐘就會(huì)好，但也可能馬上出現(xiàn)在另一部位，也有幾個(gè)部位同時(shí)發(fā)生的。并且疼痛也不是每天都有，有時(shí)一個(gè)月有幾天痛得特別歷害，可是有時(shí)候一連一兩個(gè)月也可能不會(huì)怎么痛，而它又沒任何規(guī)律前兆可言。只是有時(shí)候發(fā)現(xiàn)在冬天比較冷的情況下會(huì)嚴(yán)重些。在醫(yī)院，我做了大大小小無數(shù)的檢查{包括染色體檢查}，在北京還做了肌肉活檢，可是卻查不出任何問題，所有的醫(yī)生也不知道問題出在哪。而從去年開始我的手臂上方開始有了新的疼痛，就好像是骨頭脫臼一樣的感覺，令我十分痛苦。被這個(gè)病折磨這么久，我和我的家人無論在精神上還是經(jīng)濟(jì)上都已不堪重負(fù)，我不知道它是不是會(huì)折磨我一輩子，我無數(shù)次想過輕生，但卻不忍傷害我的親人朋友，希望各位好心的人能幫幫我，如要真的能有結(jié)果，我和我的家人將不甚感激！！！