小兒異染性腦白質(zhì)營養(yǎng)不良如何治療
我的孩子最近都是開始十分不舒服的啊，我發(fā)現(xiàn)已經(jīng)呼吸困難了啊，我開始很想自己去處理的啊，醫(yī)生說我得了小兒易染性腦白質(zhì)營養(yǎng)不良的啊，我一直都是不知道怎么去護(hù)理的啊，醫(yī)生都是說沒有方法去治療的啊。請(qǐng)問一下你得了小兒異染性腦白質(zhì)營養(yǎng)不良的病人怎么治？
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回答3
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邢學(xué)法 主治醫(yī)師
冠縣辛集中心衛(wèi)生院
一級(jí)
外科
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小兒異染性腦白質(zhì)營養(yǎng)不良是一種罕見的遺傳性疾病，治療較為困難，主要包括藥物治療、飲食調(diào)整、康復(fù)訓(xùn)練、對(duì)癥治療及基因治療的探索等。 1.藥物治療：目前沒有特效藥物，但一些藥物可能有助于緩解癥狀，如使用抗氧化劑維生素 E 和輔酶 Q10，改善神經(jīng)代謝的藥物如胞磷膽堿等。 2.飲食調(diào)整：限制含硫氨基酸的攝入，如蛋氨酸和半胱氨酸。 3.康復(fù)訓(xùn)練：通過物理治療、作業(yè)治療等，幫助患兒維持肌肉力量和關(guān)節(jié)活動(dòng)度。 4.對(duì)癥治療：針對(duì)出現(xiàn)的癲癇發(fā)作，使用抗癲癇藥物如丙戊酸鈉、卡馬西平等控制發(fā)作。 5.基因治療：處于研究探索階段，有望為未來的治療提供新的方向。 總之，小兒異染性腦白質(zhì)營養(yǎng)不良的治療是一個(gè)綜合性的長期過程，需要家長和醫(yī)護(hù)人員的共同努力，盡可能地改善患兒的生活質(zhì)量，延緩病情進(jìn)展。
2025-01-08 18:03
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回答2
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尹君 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
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耳鼻喉科
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小兒異染性腦白質(zhì)營養(yǎng)不良又名腦硫脂沉積病，亦屬腦脂質(zhì)沉積病，系髓鞘脂代謝障礙所致，特點(diǎn)是硫酸腦苷脂在體內(nèi)蓄積。為常染色體隱性遺傳，它屬于遺傳性疾病，屬于體內(nèi)基因病變引起的。因此以目前的醫(yī)療水平還沒有治療的方法。建議飲食上要多食用富含碳水化合物的食品主有大米、面粉、小米、玉米紅棗、桂圓、蜂蜜等和富含蛋白質(zhì)的食物。要做護(hù)理工作。
2015-12-09 19:25
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回答1
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任立存 主治醫(yī)師
重慶渝都生殖醫(yī)院
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內(nèi)科
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你好，本病患者在發(fā)病前即癥狀尚未出現(xiàn)時(shí)可考慮進(jìn)行骨髓移植以延緩甚或抑制病情發(fā)展;對(duì)神經(jīng)系統(tǒng)已有廣泛病變者則無滿意治療方法
2015-12-09 11:20
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