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孩子患腎上腺腦白質(zhì)營(yíng)養(yǎng)不良怎么辦

營(yíng)養(yǎng)不良

我兒子于2009年2月也發(fā)現(xiàn)了腎上腺腦白質(zhì)營(yíng)養(yǎng)不良癥狀,主要包括聽(tīng)力、視力、走路步態(tài)不穩(wěn)、脾氣急躁,核磁共振報(bào)告顯示為腎上腺腦白質(zhì)營(yíng)養(yǎng)不良。我們家庭現(xiàn)在都急壞了,感覺(jué)像到了世界末日,請(qǐng)有過(guò)這種病史的家庭告知一下,應(yīng)該怎么辦,聽(tīng)說(shuō)沒(méi)有什么好的辦法,唯一可能有效的方法就是骨髓移植,我們可以留下聯(lián)系方式互相交流一下因?yàn)檫@個(gè)病實(shí)在太殘忍太少見(jiàn)了,而且太沒(méi)有人性了,請(qǐng)您挽救即將破裂的家庭吧,謝謝好心人?。。≈x謝能夠幫助我?。?!

  • 回答3

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn),您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)

    史東岳

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

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    腎上腺腦白質(zhì)營(yíng)養(yǎng)不良是一種罕見(jiàn)的遺傳性疾病,主要影響神經(jīng)系統(tǒng)和腎上腺功能。治療方法包括藥物治療、飲食調(diào)整、康復(fù)訓(xùn)練等。患者家庭面臨巨大壓力,需積極應(yīng)對(duì)。 1.疾病介紹:這是一種由于過(guò)氧化物酶體功能異常導(dǎo)致的疾病,影響長(zhǎng)鏈脂肪酸代謝,造成腦白質(zhì)和腎上腺損傷。 2.藥物治療:可使用皮質(zhì)類(lèi)固醇藥物如潑尼松、地塞米松等,以減輕炎癥反應(yīng);免疫抑制劑如環(huán)磷酰胺等,調(diào)節(jié)免疫功能。 3.飲食調(diào)整:限制長(zhǎng)鏈脂肪酸攝入,增加中鏈脂肪酸食物,如椰子油。 4.康復(fù)訓(xùn)練:包括物理治療、言語(yǔ)治療等,幫助改善運(yùn)動(dòng)和語(yǔ)言能力。 5.心理支持:患者和家屬易出現(xiàn)心理問(wèn)題,需專(zhuān)業(yè)心理輔導(dǎo)。 6.定期復(fù)查:監(jiān)測(cè)病情進(jìn)展,及時(shí)調(diào)整治療方案。 面對(duì)腎上腺腦白質(zhì)營(yíng)養(yǎng)不良,患者家庭要保持信心,積極配合治療,雖然目前尚無(wú)根治方法,但綜合治療能在一定程度上延緩病情進(jìn)展,提高生活質(zhì)量。

    2025-01-09 10:51
  • 回答2

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn),您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)

    王慶松 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

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    你好,考慮上述情況和癥狀屬于腦組織器質(zhì)性病變,目前沒(méi)有很好的方法治療,建議可以考慮骨髓移植治療看看。如果采取適當(dāng)?shù)念A(yù)防措施患者的癥狀可明顯改善。而腦白質(zhì)病的治療方法有一定的局限性目前也無(wú)統(tǒng)一的治療方案因此預(yù)防非常重要。治療大多采用大量糖皮質(zhì)類(lèi)固醇亦可用抗凝治療

    2015-12-08 18:32
  • 回答1

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn),您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)

    申蘭闊 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

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    針對(duì)腎上腺腦白質(zhì)這個(gè)問(wèn)題一定要得到重視,關(guān)于腎上腺腦白質(zhì)為你解答如下:又稱(chēng)腎上腺-彌漫性軸周性腦炎。本病是X鏈隱性遺傳疾患。主要表現(xiàn)為腎上腺皮質(zhì)功能不全,腦白質(zhì)進(jìn)行性髓鞘脫失及組織中飽和長(zhǎng)鏈脂肪酸病理性堆積。發(fā)病年齡1個(gè)月-53歲,幾乎均為男性。病程呈現(xiàn)進(jìn)行性惡化直至死亡,一般不超過(guò)9年。首發(fā)癥狀可有行為障礙、“精神分裂癥”、步態(tài)障礙及視聽(tīng)力減退?;颊呖捎泄缕?、怪異的攻擊性暴力行為,普遍伴記憶力逐漸降低,學(xué)習(xí)成績(jī)差,情緒不穩(wěn),不守紀(jì)律、痙攣性偏癱及四肢癱,小腦性和/或感性共濟(jì)失調(diào),構(gòu)音障礙及吞咽困難,無(wú)下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元癱瘓。少數(shù)病例早期及大部分晚期出現(xiàn)全身性及局灶性癲癇。部分患者出現(xiàn)腎上腺功能不全的癥狀,如疲勞、間斷嘔吐、皮膚色素沉著及低血壓。

    2015-12-08 17:09
就醫(yī)問(wèn)藥

針對(duì)上述提問(wèn),推薦就醫(yī)問(wèn)藥相關(guān)內(nèi)容,希望幫助您更好解決問(wèn)題

什么是營(yíng)養(yǎng)不良?   營(yíng)養(yǎng)不良(malnutrition)是由于食物攝入不足、吸收不良、不能充分利用、疾病影響等以致不能維持正常代謝,出現(xiàn)體重不增或減輕,脂肪逐漸消失,肌肉萎縮的一種營(yíng)養(yǎng)缺乏癥。主要見(jiàn)于3歲以下的嬰幼兒,嚴(yán)重者常伴有各器官的功能紊亂。 查看全文»

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