孩子患腎上腺腦白質(zhì)營(yíng)養(yǎng)不良,如何治療與飲食調(diào)理?
歲問題描述:大夫你好,我的孩子從2008年9月患上腎上腺腦白質(zhì)營(yíng)養(yǎng)不良疾病至今,現(xiàn)在我孩子眼睛失明,聽力下降,經(jīng)常流口水,走路無力,說話語言吐詞不清,曾經(jīng)用過中醫(yī)理療過但是效果不明顯,作為他的父母內(nèi)心十分傷心,我想請(qǐng)問一下醫(yī)生,這種病是否能治愈,有無藥物可以緩解病情,這些藥物在哪里可以買到.在飲食方面有什么食物可以對(duì)病情有好處的,或者哪些食物會(huì)對(duì)病情加劇,麻煩醫(yī)生可以指點(diǎn)一下
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回答1
我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評(píng)價(jià)
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何盈犀 醫(yī)師
廣東省中醫(yī)院
三級(jí)甲等
營(yíng)養(yǎng)科
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腎上腺腦白質(zhì)營(yíng)養(yǎng)不良是一種罕見的遺傳性疾病,目前難以治愈,但可通過藥物治療、飲食調(diào)理等方法緩解病情。治療方法包括藥物治療、康復(fù)訓(xùn)練等,飲食方面也有諸多注意事項(xiàng)。 1. 疾病介紹:這是一種由于過氧化物酶體功能異常導(dǎo)致的疾病,影響神經(jīng)系統(tǒng)和腎上腺功能。 2. 藥物治療:可用的藥物包括氫化可的松、潑尼松等糖皮質(zhì)激素,有助于改善腎上腺皮質(zhì)功能減退;洛伐他汀、辛伐他汀等他汀類藥物,對(duì)改善神經(jīng)癥狀可能有一定幫助;還有維生素 B 族,如維生素 B1、B12,能營(yíng)養(yǎng)神經(jīng)。但藥物使用務(wù)必遵醫(yī)囑。 3. 康復(fù)訓(xùn)練:進(jìn)行物理治療、語言訓(xùn)練等康復(fù)訓(xùn)練,有助于提高孩子的生活質(zhì)量。 4. 飲食調(diào)理:多吃富含蛋白質(zhì)的食物,如魚肉、雞肉、蛋類等;多吃新鮮蔬菜和水果,補(bǔ)充維生素和礦物質(zhì)。避免食用高油、高脂食物。 5. 心理支持:家長(zhǎng)要給予孩子足夠的關(guān)愛和支持,幫助孩子樹立積極的心態(tài)。 雖然腎上腺腦白質(zhì)營(yíng)養(yǎng)不良治療困難,但通過綜合治療和精心護(hù)理,能在一定程度上緩解癥狀,提高孩子的生活質(zhì)量。
2025-03-31 04:50
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